”Jag visste inte att jag ville ha ett barn med Downs syndrom”

Dante, 1 år, har Downs syndrom – och är sina föräldrars enormt efterlängtade barn. "Beklaga aldrig vårt barns syndrom för vi själva är allt annat än ledsna över det", säger hans mamma.

Björn och Erika fick beskedet sex dagar efter förlossningen: Deras son Dante har Downs syndrom. KUB-testet som gjordes under graviditeten hade visat 50 procents sannolikhet – men då valde de att inte gå vidare med fler tester.

Vad är ett KUB-test?
Ett KUB-test är ett kombinerat ultraljud och blodprov som kan ta reda på sannolikheten för att barnet i magen har en kromosomförändring. Testet brukar göras mellan graviditetsvecka 11 och 14.
Läs mer om KUB-test här

– Vi hade kämpat i sex långa år med barnlöshet och hade sex IVF-behandlingar i bagaget så det fanns aldrig ens en tanke på att han inte skulle få komma till världen – oavsett hur det skulle bli. Han var vårt – enormt efterlängtade – barn, säger Erika.

Hur var det att få beskedet?
– I och med KUB-testet var vi lite förberedda. Men bekräftelsen blev ändå jobbig. En skräckblandad känsla: skönt att äntligen veta, samtidigt som ”Jaha, vad innebär det för honom – och för oss?”, säger Björn.

– Jag bröt ihop, säger Erika. Jag grät och önskade att han inte skulle ha Downs syndrom. Jag tänkte på alla saker han aldrig skulle kunna göra och saker som jag – i min okunskap – trodde att han aldrig skulle kunna göra. Tänk om ingen vill leka med honom? Jag sörjde personen som han aldrig skulle bli.

Visste inget om Downs syndrom

Vad visste ni om Downs syndrom innan ni fick Dante? – Hade vi vetat det vi vet idag, när han föddes, hade vi sparat många oroliga och sömnlösa nätter. Istället för orostårar hade det varit glädjetårar direkt, säger Björn.

– Jag visste nog i princip ingenting, säger Erika. Vi läste allt vi kom över på google efter KUB-testet, jag blev nästan manisk och ville veta allt. Sedan började jag leta efter konton på Instagram av föräldrar som hade barn med Downs syndrom, för att se hur det såg ut i det verkliga livet.

Läs också: Vad är Downs syndrom?

Familjen Westerblad
Björn, 34, fotbollsspelare och banktjänsteman, Erika, 37, student, och Dante, 1.
Familjen bor i Helsingborg.
Erika finns på Instagram som @erikawesterblad

Erika, du delar också med dig om livet med Dante i sociala medier. Har det känts självklart?
– Det är just min egen okunskap som ligger till grund för att jag nu vill synliggöra, skapa medvetenhet och minska rädslan hos andra. Jag vill även att andra föräldrar, som kanske väntar eller får ett barn med Downs syndrom, ska kunna hitta till mig och känna hopp, lugn och se hur okonstigt det är, att det ordnar sig. Downs syndrom fanns liksom inte i mitt liv innan Dante kom och plötsligt har jag blivit en del av en helt ny värld som jag önskar att fler kunde få ta del av på ett eller annat sätt.

Fosterdiagnostik och KUB-test

Dante, som har Downs syndrom, ligger på mage på golvet.

Sex dagar efter förlossningen fick Dantes föräldrar veta att deras barn har Downs syndrom.

Hur känner ni kring fosterdiagnostik?
– Tudelad känsla, säger Björn. Jag tycker det är bra att möjligheten finns för att kunna se hur fostret mår och på så sätt kunna förbereda sig på bästa sätt utifrån förutsättningarna. Jag tänker att man ska ta KUB-testet för vad det är; en möjlighet att få en hint om hur det står till inne i magen, vad man kan förvänta sig.

Björn säger också att man behöver vara beredd på alla svar när man gör ett KUB-test – och att de själva inte vara det.

– Vi räknade nästan med att få som ”de flesta”, kanske 1/1000 ”risk” för en avvikelse. Sedan satt vi där med svaret ½. Vi trodde inte att resultaten kunde vara så ”dåliga”. Vi var inte beredda, säger han.

– Jag förstår att man i ett tidigt stadie vill upptäcka kromosomavvikelser som kanske inte är förenade med liv, men att välja bort ett barn, som till exempel Dante, är ingenting som jag någonsin kommer att förstå, säger Erika.

Hon önskar att man skulle få mer stöd av vården i sitt beslut.

– Man får i princip ingenting – man får gå hem och googla, vilket kan ge en så felaktig bild eftersom man har en tendens att befara det värsta, säger hon.

”Oro och ångest i början – men bästa året i mitt liv”

Nu har Dante fyllt 1 år. Hur har det här året varit?
– Det bästa året i mitt liv, säger Erika. Det var en viss oro och ångest i början, eftersom man inte kan förutse utvecklingen för ett barn med Downs syndrom. Men när jag fick det första svarsleendet var det som att den stora sten jag haft i bröstet bara försvann. Han såg mig, han log, han var med.

– Det har varit skitkul, jättesvårt, tröttsamt, glädjande, jobbigt, varierande, säger Björn. Det finns så många adjektiv man kan välja. Man tror att man ska kunna förbereda sig på att få barn, men det går inte. Jo, att handla allt som behövs, fixa med rum och materiella saker – det går. Men att försöka sätta sig in i hur det är när man får barn måste man uppleva live för att förstå.

Både Björn och Erika säger att de har lärt sig väldigt mycket. Och att det trots sjukhusbesök – synundersökningar, hörseltest och habiliteringsbesök, sådant som kommer med att ha ett barn som har Downs syndrom – har varit ett roligt och spännande år.

– Nu önskar jag att jag kunde gå tillbaka till mig själv där på förlossningen, när jag grät ut min ångest över att min son hade Downs syndrom, och säga att jag ska spara mina tårar – det finns ingenting att gråta över, säger Erika. Det kommer bli så bra som jag önskat – om inte bättre. Det går inte en dag utan att jag känner tacksamhet över att han kom till just oss, att jag får vara hans mamma.

Downs-syndrom-Dante-Bjorn-Erika-Westerblad

Erika, Dante och Björn.

Hur blir Dante bemött av omgivningen?
– Till 95 procent med ett leende, säger Björn.

– Eftersom Erika har många följare på sociala medier kommer en del fram och vill säga några snälla ord, eller bara säga hej. Sedan finns det de som fastnar med blicken och stirrar. Men jag har aldrig varit med om att någon sagt något elakt.

Erika instämmer.

– Men de indirekta skällsorden som används om personer med funktionsvariationer i det vardagliga språket svider. Det sårar mig ibland så mycket att jag kan gå hem och gråta, säger hon.

Läs också: Emma föddes med Downs syndrom

Downs syndrom ingen sjukdom

Hur ser ni på Dantes framtid?
– Jag tänker emellanåt jättemycket på hans framtid och försöker tänka hur den kommer att bli, säger Björn. I nästa sekund känns det som om jag sitter med ett blankt papper som skriver sig självt. Man kan inte – och ska inte – jämföra barn, men barn som inte har någon funktionsvariation följer en utvecklingskurva. Det finns riktmärken: Då händer det här, då brukar de komma på det där. Med Dante finns inget sådant. Det är ingen självklarhet att han kommer kunna göra alla saker. Händer det så händer det, och man blir så stolt över varje ny grej han överträffar sig själv med. Framtiden ser ljus ut.

– Något vi kom överens om mellan tårarna där på avdelningen var att vi aldrig ska begränsa honom, säger Erika. Vi ska aldrig på förhand ta för givet att han inte kan. Han visar vägen och vi hänger på.

Vad önskar ni att andra visste om att vara förälder till ett barn som har Downs syndrom?
– Hur givande och okonstigt det verkligen är, säger Erika. Att Downs syndrom inte är en sjukdom. Att vi vill att vårt barn ska bli mottaget och behandlat som vilket barn som helst, att vårt barn ska bli inkluderat. Att vi är genuint lyckliga i vårt föräldraskap till vårt barn med en extra kromosom. Beklaga aldrig våra barns syndrom för vi själva är allt annat än ledsna över det.

– Spontant känner jag inte att det är något speciellt andra behöver veta, säger Björn. Barn är olika, har olika förutsättningar, rutiner och behov. Men alla barn, funktionsvariation eller ej, har samma grundläggande behov. De behöver närhet, trygghet, kärlek, gemenskap och att få känna sig duktiga, stolta och glada. Barn med Downs syndrom är inte undantag.

– Jag visste inte att jag ville ha ett barn med Downs syndrom förrän jag fick ett, säger Erika.

Läs också: När ska man gå bus eller godis på halloween?

FRI TILLGÅNG TILL ALLT PÅ VIFÖRÄLDRAR.SE

Las mer och bli medlem_knapp

Lär dig mer om vad barn behöver för att må bra!

Genom att klicka på "prenumerera" bekräftar jag att jag har tagit del av Bonnier News personuppgiftspolicy.

Tack! Din mejladress är nu registrerad.

Oj då, något gick fel! Försök igen senare eller kontakta webbredaktören om problemet kvarstår.


Digital prenumeration
Lär dig vad barn behöver för att må bra – JUST NU 0 kr första månaden!
(därefter 79 kr/mån – eller 39 kr/mån för tidningsprenumeranter)
Ingen bindningstid

Faktagranskade råd om graviditet, bebisar, barn & föräldraskap

Fritt antal artiklar, konsumentguider & ljudartiklar

Exklusiv frågebank med barnpsykolog Malin Bergström

Nyhetsbrev med ett urval av intressanta nya artiklar

Jag godkänner prenumerationsvillkoren och bekräftar att jag tagit del av Bonnier News personuppgiftspolicy.

Vänligen godkänn prenumerationsvillkoren