På neonatal avdelning – för tidigt född eller nyfödd och sjuk
Var tionde nyfödd bebis behöver sjukhusvård. Det får de på den neonatala sjukhusavdelningen. Vi går på rundvandring med överläkaren och pratar med föräldrar till för tidigt födda barn på neo: Hur gick det sedan?
Detta är en artikel från Vi Föräldrar.
För tidigt född - det här får du veta i artikeln:
• De flesta bebisar på neo är födda för tidigt
• För tidigt födda vårdas hud mot hud
• NY FORSKNING: Fler extremt tidigt födda barn överlever
• När Elodie var nyfödd: "Jag vågade knappt ta i henne" – och så gick det sedan
• När Frank var nyfödd: "Det var så många maskiner" – och så gick det sedan
• När Edvin var nyfödd: "Efter 11 dagar förlorade vi Edvins tvillingsyster" – och så gick det sedan
Stämningen är fokuserad i intensivvårdssalarna på neonatalavdelningen vid Uppsala akademiska sjukhus. Fokuserad och lugn.
– I alla fall så lugn den kan vara med all högteknologisk apparatur som blinkar och larmar, säger Erik Normann, överläkare och verksamhetschef vid ”neo”.
I den dämpade belysningen rör sig sjuksköterskor fram och tillbaka mellan barn och journalskärmar, läser av apparatur och pratar med föräldrar. En bebis ligger hud mot hud på sin pappas bröst. En annan ligger i öppen kuvös under en värmelampa. En tredje ligger på en kyld madrass.
– Det är för att minska risken för hjärnskador efter syrebrist vid förlossningen, förklarar Erik Normann.
Prematur (född för tidigt) vanligast
Barnen på neo behöver hjälp med något av det som friska och fullgångna barn klarar själva: Att andas. Att få i sig näring. Att hålla en normal kroppstemperatur.
En del är här på grund av syrebrist vid förlossningen. Andra är nyopererade, ofta för att det upptäcktes missbildningar under fostertiden. Åter andra har bakterieinfektioner som gör att de kräver sjukhusvård.
– Eller så är man bara lite orolig för barnets andning direkt efter förlossningen. Då kommer barnet till oss för observation, säger Erik Normann.
Det vanligaste skälet till att ett barn vårdas på neonatalavdelningen i Uppsala är att det har fötts för tidigt, det vill säga är prematur. En del är födda så tidigt som i graviditetsvecka 22 och väger bara omkring 400 gram. Bland så små barn är det omkring 55 procent som överlever. Från vecka 26 överlever mer än 90 procent.
Hud mot hud
Neonatalavdelningen i Uppsala har tio intensivvårdsplatser. Varje patient har ett avgränsat utrymme med en egen respirator, en egen kuvös och en egen övervakningsskärm som visar hjärtslag och syresättning av blodet. Varje utrymme har också en säng där bebisens mamma eller pappa kan halvsitta eller ligga hud mot hud med sitt barn.
Föräldrarna är viktiga i den neonatala vården.
– De är de viktigaste personerna i sina barns liv. De kan förstås inte ta ansvar för de medicinska delarna, men matning är en självklar uppgift för dem, precis som blöjbyten och tvättning, säger Erik Normann.
Allra viktigast är föräldrarna för hud-mot-hud-vården*. Den är lite av en specialitet här i Uppsala. Barn som vårdas hud mot hud ligger på sin mammas eller pappas nakna bröst med bara en filt över sig. Det gör att de får en enklare omställning till livet utanför livmodern. De blir lugnare, får lättare att hålla kroppstemperaturen och mindre ont vid provtagningar. Anknytningen till föräldrarna stärks samtidigt som mammans mjölkproduktion kan öka. Dessutom lär sig föräldrarna känna igen sitt barns signaler snabbare.
– Som förälder har man en intuitiv koll på sitt barn när det ligger hud mot hud. Man märker om det börjar andas på ett nytt sätt, om bröstkorgen plötsligt höjer sig på ett annat sätt, om armar och ben börjar röra sig annorlunda, säger Erik Normann.
Det gör vården säkrare.
– Föräldrar kan säga ”Nu verkar Pelle tröttare än han varit de senaste dagarna” eller ”Nu är det något som inte stämmer”. Det är starka signaler till oss att undersöka barnet.
Kuvös – ett andrahandsval
Kuvösen ses som ett andrahandsalternativ.
– Den använder vi bara när barnet inte har möjlighet att ligga hos sin mamma eller pappa. Om föräldrarna orkar är föräldrafamnen den bästa vårdplatsen.
Att ligga eller halvsitta med sin bebis på bröstet kan verka mysigt. Många tycker också att det är det, i alla fall ibland. Men det kan upplevas tvingande och klaustrofobiskt, och det kan vara svårt att få tiden att gå.
Några steg bort från intensivvårdssalarna finns korridoren med familjerum. Här vårdas de barn som inte längre behöver intensivvård (eller som aldrig har behövt det), men som ännu inte mår tillräckligt bra för att åka hem.
En pappa bär sin bebis försiktigt, försiktigt i famnen, tätt bakom kommer en sköterska med bebisens droppställning. En mamma hastar förbi och ställer en flaska urmjölkad bröstmjölk i mjölkkylen. Från ett rum hörs ett nyblivet storasyskon skratta.
– Syskonen är viktiga, säger Erik Normann. Om föräldrarna vill kan även syskonen vara hud mot hud med bebisen, men på grund av infektionsrisk får de bara komma om de har varit borta från förskolan i fem dagar.
Kommer barnet överleva?
En del patienter kan lämna neonatalavdelningen efter bara ett par timmar. Andra vårdas här i sex månader.
– Det blir ofta en otroligt slitsam tid för föräldrarna. Många lever med en oro: Kommer barnet att överleva eller inte?
Samtidigt slits man som förälder ofta mellan olika intressen. Om bebisen har syskon behöver ju de också sina föräldrar. Själv kanske man har jobb eller studier som man känner att man borde ägna sig åt, kläder som behöver tvättas och räkningar som behöver betalas. Alldeles säkert är man trött – och, i alla fall till en början, chockad. Att ens nyfödda barn ska bli inlagt på sjukhus, ibland efter stor dramatik och med oviss utgång, är sällan något som man är inställd på.
– Utöver chocken kan många känna skuld för att det blev som det blev eller för att de inte orkar ta hand om sitt barn så mycket som de skulle vilja.
Som neoförälder har man många frågor. Det svåra, säger Erik Normann, är att en del av dem inte kan besvaras.
– När föräldrar frågar ”Hur kommer det att bli för Pelle? Kommer han att överleva? Och i så fall, till vilket liv?” kan vi inte svara. Vi kan inte säga något om Pelle utan bara hur det är på gruppnivå. Och samtidigt berätta att ”Statistiken säger ingenting om ditt barn, men för de flesta går det bra.”
*Hud-mot-hud-vården är en del av det som ibland kallas känguruvård eller kängurumetoden.
NY FORSKNING: Fler extremt tidigt födda barn överlever
Allt fler extremt för tidigt födda barn överlever i Sverige – och komplikationerna blir inte fler, enligt en studie.
Bland extremt för tidigt födda barn har såväl antalet dödfödda som antalet som dör direkt i förlossningsrummet och antalet som dör under neonatalvård minskat. Det berättar Mikael Norman, professor i pediatrik vid Karolinska institutet och en av forskarna bakom studien, i en intervju i Läkartidningen.
Inget talar för att detta har skett till priset av fler komplikationer under den neonatala intensivvårdsperioden.
– Snarare tvärtom. För hjärn- och lungskador sågs till och med en minskning mellan de två perioderna, medan till exempel ögon- och tarmkomplikationer låt stilla, säger Mikael Norman.
Studien, som har publicerats i den vetenskapliga tidskriften JAMA, The Journal of the American Medical Association, jämför överlevnaden hos barn som har fötts i vecka 22 till vecka 26 under åren 2004 till 2007 med barn som har fötts i motsvarande period under åren 2014 till 2016. Resultaten visar att ettårsöverlevnaden ökade från 70 till 77 procent.
Här finns studien om att fler extremt tidigt födda barn överlever
Här finns Läkartidningens intervju med Mikael Norman, en av forskarna bakom studien
Texten ovan publicerades i april 2019
Här berättar tre föräldrapar hur det var när deras barn vårdades på neonatalavdelning – och hur det hade gått för barnen omkring fem år senare.
FÖR TIDIGT FÖDD – Hur gick det sedan?
Nyfödda Elodie, Frank och Edvin behövde vårdas på neo. Så här var det då, för fyra–fem år sedan – och så här gick det sedan.
När Elodie var nyfödd: ”Jag vågade knappt ta i henne”
Elodie föddes i vecka 29. De första åtta dygnen vårdades hon på intensiven, nu bor hon och hennes föräldrar Lisa och Thomas i ett familjerum.
Hur var det att komma till neonatalavdelningen?
Lisa: Väldigt jobbigt. I början låg Elodie i kuvös. Jag vågade knappt ta i henne. Jag trodde att hon skulle gå sönder och var rädd att hon skulle dö.
Thomas: Fruktansvärt omskakande. Att så plötsligt bryta upp från vardagen och befinna sig på intensiven med en liten människa som man tror ska dö när som helst … Jag var inställd på att det här kommer att gå åt helvete.
Hur är det att vara på neo nu?
Thomas: I början hade jag svårt att ta in något annat än räkningarna som skulle betalas, storasyster Elise som var hos farmor och farfar … Jag tittade på Elodie och tänkte ”Vad gör du här? Du ska ju vara i magen!”. Men det släppte. Nu är det skithäftigt att hon är här och att jag får uppleva det som händer. Hon är en fantastiskt läcker liten figur som jag ju egentligen inte skulle få se förrän om 2,5 månader. Nu får jag ha henne på mitt bröst istället för att hon är i Lisas mage.
Starkaste intrycken från neo?
Lisa: Att livet är skört. Att man inte kan veta om det ska gå som man vill. Samtidigt är jag väldigt tacksam över att det finns människor som kan så mycket om hur man tar hand om så här små barn.
Thomas: Personalen är fantastisk. Och alla ”grannar” – vi sitter alla i samma båt, pratar öppet om allt och stöttar varandra.
Hur mår Elodie?
Lisa: Bra! Igår sa de att vi kanske kan åka hem om tre veckor. Hon har fortfarande andningsuppehåll ibland, men när de har försvunnit kan hon komma hem.
Thomas: När hon föddes vägde hon 1 310 gram, nu väger hon 1 597 gram. Hon är en pigg och fin liten krabat. Stark.
Något ni önskar att ni hade vetat innan?
Lisa: Att det går väldigt bra för de flesta barn här.
Thomas: Att det här skulle hända. Då hade man kanske hunnit förbereda sig mer psykiskt, och kanske hunnit styra upp livet lite mer.
Så gick det sedan för Elodie
Elodie är snart 5 år.
– Hon är stor, stark och pratglad, väldigt aktiv och go och glad, berättar Lisa.
– Hon har inga men av att ha fötts för tidigt, inga alls – men hon har fortfarande en stark vilja. Jag tänker att det var väl det hon hade redan då, att det nog var därför hon kom ut så tidigt …
När Frank var nyfödd: "Det var så många maskiner"
Frank hade fostervatten i lungorna när han föddes. Han behövde hjälp med andningen och vårdades på neo i ett och ett halvt dygn.
Hur var det att komma till neonatalavdelningen?
Fredrik: Franks storebror Jack, 2 år, hamnade också på neo. Han andades inte alls i början, men det stabiliserades snabbt. Då förstod jag inte vad det här med neo innebar. Nu visste jag mer. Det kändes bara bra att komma dit.
Maria: Helt fantastiskt. Det är ju väldigt oroligt i början, men så fort man kommer dit känner man sig lugn. De som jobbar där är så himla proffsiga.
Hur var det att vara på neo?
Maria: Vi låg i en sal med tre andra familjer. Vi satt i vårt lilla hörn, och det är klart att det blev lite konstigt med en massa maskiner runt omkring som höll koll på honom – men man är ju ändå så omtumlad när man just har fått barn.
Fredrik: Tryggt.
Starkaste intrycken från neo?
Maria: När vi kom dit första gången reagerade jag på att det var så många maskiner. Nu tänker jag mest på att man blir så himla bra omhändertagen.
Fredrik: Personalen. De är helt fantastiska. De vet så mycket om komplikationer som kan uppstå.
Hur mår Frank?
Maria: Bra. Han äter och växer och är nöjd för det mesta.
Något ni önskar att ni hade vetat innan?
Maria: Ja, innan vi kom till neo första gången hade jag ingen koll på att man kunde hamna där även om man inte hade fött barn för tidigt. Det hade jag velat veta.
Fredrik: Jag tror inte det. Allt sker väldigt naturligt när man väl är där. Man finner sig i nuet.
Så gick det sedan för Frank
Frank har blivit 4 år och fyller 5 om bara några månader.
– Han har inte haft några komplikationer som kan kopplas till tiden på neo, så jag skulle säga att allt har gått bra, säger Maria.
– Han är en väldigt glad om omtänksam kille som helhjärtat går in för allt han gör. När han leker går han verkligen in i leken och engagerar gärna sina kompisar i den.
När Edvin var nyfödd: ”Efter 11 dagar förlorade vi Edvins tvillingsyster”
Edvin och hans tvillingsyster Astrid föddes i vecka 23. Astrid klarade sig inte. Edvin och hans föräldrar har precis flyttat från intensiven till ett familjerum.
Hur var det att komma till neonatalavdelningen?
Linnea: Vi var förberedda. Vattnet gick i vecka 21, så vi förstod att vi inte skulle få barn i fullgången tid. Vi fick till och med komma på studiebesök till neo. Det är inte stället man vill hamna på när man fått barn, förstås. Det var skrämmande att vi skulle bo där i flera veckor. Jag undrade: Kommer de att överleva?
Robert: Jag tyckte det såg väldigt skrämmande ut med alla apparater, faktiskt. Som en rymdvärld.
Hur är det att vara på neo?
Linnea: Första tiden orkade vi inte med mer än oss själva. Det var så oroligt att ha fått barn så tidigt och inte veta om de skulle överleva. Efter elva dagar förlorade vi Astrid. Nu lever vi som i en bubbla, helt avskilda från omvärlden.
Robert: Jag hade blivit pappa, men jag kände mig inte som en pappa de första dagarna. Jag vågade knappt ta i mina barn. De var så oerhört små, så otroligt sköra. Nu är neo vardag. Det jobbiga är att man inte vet helt säkert om vi kommer att kunna åka härifrån med vår son.
Hur mår Edvin?
Robert: Helt okej, efter omständigheterna. Det går så sakteliga framåt.
Linnea: När han föddes vägde han 654 gram. Nu väger han 3 400 gram. Han är som ett fullgånget barn, förutom att han har lite sjuka lungor.
Starkaste intrycken från neo?
Linnea: Dagen då Astrid gick bort. Och senare: att Edvin mådde mycket bättre efter en operation. Och nu: eftersom han inte behöver lika avancerad andningshjälp får vi bo i ett familjerum. Det har vi väntat på.
Robert: När vår dotter gick bort. Och veckan därpå, när Edvin fick en slempropp i lungan. Då var vi rädda. Det bästa är familjerummet – att ligga och titta på honom när han sover, så där som man föreställde sig att man skulle göra när man blev förälder.
Något ni önskar att ni hade vetat innan?
Linnea: Nej. Ovissheten har varit det tuffaste, och man kan inte förbereda sig.
Robert: Egentligen ingenting. Men jag har ett råd till dem som hamnar på neo: Våga få känslor för ditt barn.
Så gick det sedan för Edvin
Edvin har precis fyllt 5 år.
– Allt har gått fortsatt bra, han mår hur bra som helst, berättar Linnea. Bortsett från ärret efter den operation han gjorde under neotiden har han inga synliga men efter sin prematuritet.
– Idag är Edvin är en glad, positiv och omtänksam kille som älskar att cykla, baka och spela spel.
Reportaget från neonatalavdelningen i Uppsala gjordes 2014. Siffror och faktauppgifter uppdaterades i januari 2019.
Texten om ny forskning som visar att fler extremt tidigt födda överlever skrevs och publicerades i april 2019.
Föräldrarna intervjuades första gången 2014. Intervjuerna kompletterades i januari 2019.
