Hyperemesis gravidarum – när illamåendet inte går över

Detta är en artikel från Vi Föräldrar

Tänk dig att du sett fram emot gravidlyckan och att i lugn och ro få se magen växa. Istället kräks du dygnet runt och får läggas in med näringsdropp för att klara graviditeten. 

Sjukdomen har ett namn, hyperemesis gravidarum (HG), och drabbar ungefär 1 procent av alla gravida. Illamåendet och kräkningarna kan komma så tidigt som i vecka 5 och ibland hålla i sig genom hela graviditeten med viktnedgång och uttorkning som följd. I sin värsta form hjälper inga mediciner och kvinnan kan inte äta något under den tid hon är gravid. 

Varför vissa gravida drabbas vet forskarna ännu inte.

Malin Linder Nording forskar om HG. Foto: Mattias Pettersson

– Det är höljt i dunkel, men det håller på att ändras, säger Malin Linder Nording, som är analytisk kemist och forskar om hyperemesis gravidarum vid universitetet i Umeå. 

Hon har själv tre barn och under två av graviditeterna drabbades hon av HG, dock inte den allra värsta formen. Hennes forskning är i inledningsstadiet och hon samarbetar med en annan forskare, verksam i Kalifornien. 

– Att man vet så lite om hyperemesis gravidarum beror på att symtomen inte har tagits på allvar. De flesta vet att det är normalt att må illa när man är gravid men att drabbas av HG är illamående på en helt annan nivå. Det måste betraktas som ett sjukdomstillstånd. Kroppen slås ut helt, det är ett trauma. Tänk dig den värsta vinterkräksjukan som inte ger med sig. Man tvivlar på att det kan vara sant, det är så obegripligt gräsligt, säger Malin Linder Nording. 

Finns medicin mot illamåendet

Det är svårt att ställa rätt diagnos och det finns inga säkra tester inom vården för att avgöra om en kvinna har HG. Det man gör är att lyssna på kvinnans symtombeskrivning och utesluta andra sjukdomar. Ett urinprov kan visa på förekomst av ketoner i urinen, vilket tyder på svält. 

Kvinnor som söker vård för sitt kraftiga illamående kan bli bemötta på olika sätt, beroende på vilken region eller landsting de tillhör.

– Det är viktigt att vårdpersonalen är lyhörd och förstår att kvinnan är en HG-patient. På kvinnokliniker eller gynmottagningar har de för det mesta kunskap om HG. Det kan vara värre på vårdcentralerna, säger Malin Linder Nording. 

Gravida som söker vård för illamåendet har kanske prövat olika huskurer eller receptfria läkemedel mot illamående, som åksjuketabletten Postafen. Inget av det hjälper sannolikt om man kräks 20 gånger eller mer – per dag. Nästa steg är att medicinera mot illamåendet med Lergigan ett receptbelagt läkemedel med antihistamin som används mot bland annat illamående, sjösjuka och sömnrubbningar. 

– Lergigan fungerar för vissa gravida. Den tar inte bort illamåendet helt, men medicinen kan dämpa det lite och det kan göra att den gravida får behålla vätska, kan dricka några glas vatten eller lyckas sköta sin personliga hygien. Alla drabbade kvinnor får sätta sina enskilda mål för vardagen, säger Malin Linder Nording.

Läs också: Så väljer du rätt gravidförsäkring

Vissa HG-drabbade gör abort

Fungerar inte Lergigan kan läkare skriva ut andra läkemedel. Bland annat ett läkemedel som ges till cancerpatienter för att dämpa illamående vid strål- och cellgiftsbehandling. Det ska vara ofarligt för barnet i magen men skrivs ändå ut med viss försiktighet. 

– Det finns en kontrovers kring att skriva ut vissa preparat till gravida. Men ett läkemedel kan vara det som gör att en kvinna kan klara av graviditeten och bära sitt barn till förlossningen. Bland HG-kvinnor är det en inte obetydande andel som väljer att göra abort när illamåendet blir så kraftigt att det inte går att stå ut, säger Malin Linder Nording.

Katarina Westman, överläkare vid kvinnokliniken på Södersjukhuset i Stockholm bekräftar att det finns läkemedel att ta till i de allra värsta fallen men att inget av dem erbjuder någon universallösning.

– Vilket läkemedel man väljer är kopplat till hur långt graviditeten är gången och hur kvinnan mår. Vi får pröva oss fram till vad som hjälper för henne. Många kvinnor som mår väldigt illa oroar sig över barnets utveckling och att barnet ska bli undernärt eller födas för tidigt. Men kroppen är smart, den prioriterar fostret och graviditeten, det är mamman som mår dåligt, säger hon. 

Dropp mildrar illamåendet

Den som kräks mycket bli snabbt uttorkad och får näringsbrist och det är vanligt att kvinnor med hyperemesis gravidarum blir inlagda på sjukhus för att få näringsdropp, ofta vid flera tillfällen under graviditeten. Vissa ligger inne under långa perioder. 

– Inom HG finns en spännvidd från mild till extrem. Har man en mildare variant kan det hjälpa med Lergigan eller någon annan medicin men vid extrem HG, där inga mediciner hjälper, kan kvinnan också få hemsjukvård och behandlas med dropp i hemmet. Själva droppet har också en mildrande effekt på illamåendet och man kan få ett litet andrum. Uttorkning gör nämligen illamåendet värre, säger forskaren Malin Linder Nording. 

Under vetenskapsmässan Soapbox Science i Umeå försökte forskaren Malin Linder Nording illustrera hur många spypåsar en HG-drabbad kvinna behöver under en vecka. Här syns påsarna för en dag. Foto: Susanna Bergström/SLU

HG är ärftligt

Hyperemesis gravidarum är ärftligt. Kvinnor vars mamma eller syster haft HG löper större risk att själva drabbas – även om det inte är givet att de gör det. Den som har haft HG under sin första graviditet löper större risk att drabbas i nästa graviditet.

– Första gången man drabbas är det en väldig chock. Blir man gravid igen kan det vara bra att förbereda sig. Jag brukar säga så här “förbered dig på det värsta och hoppas på det bästa”, säger Malin Linder Nording.

Den som haft HG bör göra en vårdplan redan innan hon blir gravid igen. Ett sätt kan vara att ha mediciner utskrivna att hämta ut direkt som illamåendet slår till. 

Hals och tänder kan ta skada

Kraftiga kräkningar under lång tid kan ge obehagliga följdproblem som dåliga tänder och magkatarr. Eller att halsen blir sönderfrätt. 

– Till slut har man inget kvar att kräkas upp, det kommer bara galla. När det är som värst får man försöka att knipa ihop munnen och sluta kräkas. Det känns som att man är på väg att kräkas dygnet runt men till skillnad från vid magsjuka lättar inte illamåendet efteråt, kräkningarna ger egentligen ingen effekt. Illamåendet är så oerhört ihållande och vi vet inte varför. Jag hoppas att forskningen ska kunna visa varför det är så, säger Malin Linder Nording.

Läs också: Flytningar när man är gravid – kan man ha det?

Har startat en patientförening

Upp till nio månader med ständiga spyor är lång tid och kan knäcka den starkaste. För en del ger dock det värsta med sig efter ungefär 20 veckor, då mängden graviditetshormoner börjar sjunka i kroppen. Men besvären är inte bara fysiska. En effekt av HG är att man riskerar att drabbas av depression och ångest under graviditeten eller posttraumatisk stress efter förlossningen. Detta trots att de flesta vittnar om att illamåendet försvinner så fort barnet är fött, säger Malin Linder Nording. 

Hon menar att varje HG-patient borde erbjudas en samtalskontakt inom vården.

Själv har Malin Linder Nording nyligen varit med och startat en patientförening för HG-drabbade.

– Att kunna få dela den här overkliga diagnosen med andra i samma situation och veta att man inte är ensam kan vara bland den bästa hjälpen man kan få.

Det här skiljer vanligt graviditetsillamående och hyperemesis gravidarum

Graviditetsillamående

När? Avtar oftast i vecka 12, eller senast runt vecka 20. 

Vikt: Ingen viktminskning hos den gravida.

Mat: Möjligt att äta och dricka tillräcklig trots illamåendet.

Vardag/jobb: Möjligt att utföra vardagliga sysslor och eventuellt jobba trots illamåendet. 

Vård: Illamåendet kan minska av att äta annorlunda, stressa mindre och av receptfria läkemedel. 

Psykiskt mående: Den gravida kan känna sig nedstämd under graviditeten på grund av illamåendet men det försvinner för de flesta efter förlossningen. 

Hyperemesis gravidarum

När? Illamåendet kan pågå från tidig graviditet, cirka vecka 5, till förlossningen. För vissa minskar illamåendet halvvägs in i graviditeten.

Vikt: Märkbar viktminskning i de mest extrema fallen. Över 5 procents viktminskning jämfört med vikten före graviditeten. 

Mat: Konstanta kräkningar när som helst under dagen vilket gör det svårt eller omöjligt att äta eller dricka med uttorkning och viktnedgång som följd. 

Vardag/jobb: Svårt att klara av vardagliga sysslor under veckor eller månader. Det kan behövas hjälp av andra för att kunna ta hand om sig själv. Sjukskriven från jobbet. 

Vård: Näringsdropp och olika typer av receptbelagd medicinering. Eventuellt vård på sjukhus eller hemsjukvård. 

Psykiskt mående: Vissa drabbas av depression och ångest under graviditeten kopplat till det ständiga illamåendet. Risk för posttraumatisk stress när barnet är fött. 

Sofia drabbades av hyperemesis gravidarum

Artikeln om Sofia publicerades i Vi Föräldrar 2009 och intervjun gjordes av Mia Coull. 

Sofia förblev illamående under hela graviditeten.

Sofia längtade efter att bli gravid. Hon hade länge fantiserat om att få vara mamma.

Själva graviditeten hade hon tänkt sig som något fantastiskt. Hon skulle få köpa fina mammakläder, känna barnet växa i magen och få extra mycket kärlek och uppmärksamhet.

I stället blev hon sängliggande, plågad av ett illamående som tog över hela hennes tillvaro – drabbad av en sjukdom kallad hyperemesis gravidarum. Hon kräktes, var outsägligt trött och kände sig så febrig och yr att hon inte orkade lyfta huvudet från kudden.

– Kanske hade jag en väldigt ”rosa-luddig” syn på graviditet i allmänhet, men jag kunde aldrig föreställa mig att det skulle bli som det blev. Jag blev väldigt, väldigt besviken, säger Sofia, som innan hon blev med barn var helt frisk, tränade mycket och älskade friluftsliv.

Mödravården borde ha bättre rutiner

Vägen från befruktning till barn blev med andra ord inte alls som hon hade tänkt sig.

– Eftersom man inte blir inskriven på mödravården förrän kring vecka tio ungefär så var jag ensam med mina frågor. När jag ringde mödravården för att berätta hur jag mådde fick jag höra: ”Så här är det att vara gravid i början. Det går över.”

Sofia önskar att mödravården hade som rutin vid den första telefonkontakten att ställa några frågor kring illamåendet. I så fall skulle de kunna bedöma om det rörde sig om vanligt gravidillamående eller om en sjukdom som behöver behandling.

Trots att Sofia berättade att hon mådde så dåligt att hon mest låg tills sängs och att hon inte kunde röra sig utan att börja kräkas, fick hon rådet att gå upp och gå för att inte drabbas av blodpropp. Så Sofia försökte hålla sig upprätt trots att hon kräktes illgrön galla, grät, skrek och började yra.

Fick vätskeersättning på sjukhus

I vecka sex gick det inte längre. Hon förlorade medvetandet och blev inlagd på sjukhus för att få vätske- och näringsdropp samt medicin mot illamående och kräkningar. Medicinen fortsatte hon sedan med under hela graviditeten.

– Jag låg på sjukhus i tio dagar, och efter att ha fastat fick jag dricka saft och buljong igen. Sedan fick jag åka hem. Kanske var det för tidigt. Jag hade nog behövt vara kvar längre eftersom jag hade svårt att ta hand om mig själv. Samtidigt tror man att ”bara jag kommer hem så blir jag friskare.”

Medan den som lider av vanligt graviditetsillamående oftast mår bättre efter vecka 12, blev Sofia allt sämre. Kräkningarna fortsatte, plus att hon fick kraftig foglossning och hade svårt att röra sig. Det var som en tandvärk i höften som gjorde att benen låste sig.

– Det finns ingen förklararing till varför just jag fick hyperemesis gravidarum, säger Sofia. Det kan vara något genetiskt, men ingen i min släkt har haft detta.

– Förr trodde man att det var en psyko­somatisk sjukdom, att den drabbade kvinnor som inte ville vara gravida. Men jag ville vara gravid och få barn. Eftersom man vet att stress kan förvärra symtomen så jag fick ta det lugnt och försöka undvika konflikter.

"Mamma trodde att jag skulle dö"

Sofia undrade om hon hade gjort något fel. Eller om det var något i hennes kropp som orsakade detta. Framför allt var hon arg och tänkte: ”Varför jag?”.

Att få omgivningen att förstå att det är en omfattande sjukdom som man blir medtagen av kan vara svårt. Sofia var rädd att uppfattas som sjåpig av dem som inte känner henne så väl som hennes närmaste familj gör. Men dålig var hon:

– Mamma trodde att jag skulle dö när hon såg mig på sjukhuset, säger Sofia som dock inte hade några problem med att bli trodd hos Försäkringskassan. Hon blev sjukskriven hela graviditeten samt två månader efter förlossningen för att kunna återhämta sig.

Jämnt blodsocker kan dämpa

Graviditeten fortskred minut för minut, dag för dag.

– Varje sekund var en kamp för att inte kräkas. Jag åt varje eller varannan timme dygnet runt – även på natten.

Det kunde vara bröd eller kex, lite saft eller havrefras och mjölk som hennes man Henrik fick gå upp och hämta. Ett jämnt blodsocker dämpade nämligen illamåendet något.

– Till slut gav jag bara order till honom att hämta olika saker som vatten eller havrefras. Det var hemskt, jag skämdes varje gång jag bad om hjälp men jag var tvungen. Det måste ha varit jättejobbigt för Henrik att jag alltid var så trött och inte orkade gå upp ur sängen, och att jag var så hjälplös när han var på jobbet. Men Henrik är duktig på att inte säga ifrån när det är jobbigt, han tryckte nog undan en massa känslor. Idag vill han inte prata om den tiden, den var säkert traumatisk även för honom. Men han servade och stöttade mig mentalt genom hela graviditeten. Jag hade inte klarat av att vänta barn utan Henrik.

Till en början gick Sofia ner i vikt, men eftersom att äta var det enda som gav lite lindring så åt och åt hon och gick sammanlagt upp 30 kilo i vikt.

– Jag var så trött på att äta men gjorde det för att hålla illamåendet i schack.

Blev sängliggande under graviditeten

Genom hela graviditeten låg Sofia till sängs.

– Alla hormonnivåer i kroppen var förhöjda, allt förstärkes, även det svajiga humöret. Jag ringde ofta min man på jobbet och grät när jag tyckte att allt kändes för jävligt efter en kräkattack. Men läskigast var att vardagsmusklerna försvann. Mina skinnstövlar var stora som båtar när jag provade dem. Jag hade inga vadmuskler kvar, benen var helt förtvinade, trots att jag gått upp 30 kilo.

Ändå vande sig Sofia vid att illamåendet var hennes normaltillstånd.

– Jag tror att människan är gjord för att anpassa sig till alla situationer, det som är jobbigt kan bli det normala, något att utgå ifrån, det är väl därför folk i krig klarar av vardagen.

Sofia är barnkär och hade gärna velat få fler barn snabbt – gärna fyra i tät följd – om hon inte hade mått så illa när hon väntade Kasper.

– Det är en sorg för mig att ha mått så dåligt. Blir jag gravid igen kommer jag att må lika dåligt igen. Vad händer då med Kasper? Jag kommer ju i princip att försvinna i ett år. Om han ska se mig kräkas och gråta behöver han nog bli lite äldre så att vi kan förklara för honom vad det beror på.

Trots det extrema illamåendet som Sofia led av under hela graviditeten tycker hon att det självklart var värt priset. Hon fick ju ett barn! Så tänkte hon även när hon låg i sängen och mådde pyton, att hon ville ha fler barn, och nog kunde tänka sig att genomlida detta en gång till.

Men kanske inte riktigt än – att vara så hjälplös och beroende av någon annan är fruktansvärt, konstaterar Sofia.

– Att inte kunna ta hand om sig själv var en katastrof. Jag har svårt för att be om hjälp eftersom jag vill vara duktig och klara mig själv. I efterhand har jag tänkt att jag nog skulle ha behövt mer hjälp, men jag var så trött och dålig att jag inte kunde formulera för mig själv och andra vad jag behövde hjälp med. Jag var för trött för att orka fundera på möjligheten att till exempel få hemtjänst.

Kasper spelar innebandy med en fotboll medan mamma Sofia fortsätter sin berättelse. Duschade gjorde hon en gång i veckan, oftast inför veckobesöket på mvc.

– Det kan nog få utomstående att förstå hur absurd situationen var, säger hon. Jag kände mig så ofräsch och äcklig, helt ingrodd och med fett, tovigt hår. Men jag orkade inte duscha oftare. Min man fick hjälpa mig in i badrummet och att kliva i badkaret, sedan satt jag ner, tvättade mig och försökte att inte kräkas.

Sök stöd hos barnmorska

– Samtidigt var det skönt att få komma ut och träffa barnmorskan en stund. Jag hade en fantastisk barnmorska som var orolig för att jag var ensam hemma om dagarna med mitt illamående och mina tankar.

Kasper föddes med planerat kejsarsnitt eftersom Sofia inte hade några krafter kvar. Förlossningen blev inte som hon hade tänkt sig.

– Jag kunde inte röra mig, hade ont och var som ett paket som forslades till operation i rullstol och fick lyftas upp på britsen.

Men när Kasper väl var ute på andra sidan drabbades Sofia av omedelbar kärlek.

– Jag var chockad över hur fantastiskt det var att få barn. Under hela graviditeten hade jag knutit ett band till barnet i magen. Det var vi två. Samtidigt som jag hoppades att barnet inte tagit skada av att jag kräkts och ätit dålig mat. Men jag kunde inte hålla Kasper under hans första dygn eftersom jag kräktes så mycket på grund av det enorma hormonpåslaget efter förlossningen.

Det tog två veckor efter förlossningen in­nan illamåendet gav med sig. Sedan följde månader av återhämtning. Sofia förblev sjukskriven så att Henrik kunde vara föräldra­ledig medan Sofia återerövrade en normal vardag.

– Bara för att graviditeten var över var jag inte pigg. Det kändes som att dygnet runt ha 40 graders feber, samma känsla som jag haft under hela graviditeten. Jag var snurrig i huvudet och ville bara krypa ur kroppen. Jag var tvungen att lära mig att sitta uppe igen – och att gå.

Det tog Sofia ungefär ett halvår att kunna gå normalt igen. Den psykiska återhämtningen tog längre tid.

– Jag var nog lite överbeskyddande mot Kasper. Och socialt levde jag ett instängt liv det första halvåret med Kasper. Kanske kan man likna det vid en social koma. Jag hade ju varit ensam, instängd och sjuk under nästan ett års tid. Jag hade vant mig vid den totala tystnaden hemma.

Numera är Sofia och Kasper ute en hel del. De går på barnrytmik varje vecka och hittar ofta på saker med andra mammor och deras barn så att Kasper får leka med kompisar.

– Det är härligt att ha ett barn och att vara tillbaka i livet igen, konstaterar Sofia.