hej jag är en tvåbarnsmamma med barn på drygt 2 och en på 8månader när jag skulle ha min minsta så fick jag reda på att han hade en sjukdom som heter TS. Min värld vändes upp och ner, det var hemskt att veta att man bar på ett sjukt barn men inte hur sjukt det skulle vara när det kom. Idag tack och lov har jag ett förhållande viss friskt barn. han har epilepsi men är friskt i övrigt, vad läkarna kan säga hittills. Man får vänta tiden an säger dom för sjukdomen är inte vanlig så man vet inte riktigt vad som väntar, kanske inget. Är det någon som känner igen sig i detta, kanske någon annan med barn som har TS hör gärna av er.
utstuderad 2007-01-12 14:49 Anmäl inlägg
Hej, jag är en första barnmamma med dotter som är dryg 21 månader och har TSC. Första tecken kom var infantil spasm och hon var då 6 månader och hittade knytor i hjärnan då fick vi veta hon kanske har TSC. Det tog en tid att smälta in och efter drygt 1 år väntetid fick vi svar att vår dotter har TSC. Vi är inte förvånad och vi visste hela tiden att hon har det. Infantil spasm gick bort och gick över till en annan form av epilepsi "frånvaroattacker". Hon äter Trimonil och har vait krampfri sen juni och hoppevist uttrappning i sommar. Hon är heltfrisk övrigt men har hjärtproblem också som heter Paroxysmal superaventil takykardi och den gör att hon får höga hjärtrymth och blir trött visa dagar. Äter medicin för hjärtan. Skulle vilja ha kontakta fler som har Tuberös skeros. Meila mig: hellielarsson@hotmail.com
Hellie 2007-02-19 12:27 Skriv en kommentarAnmäl inlägg
Läser inslag i tidningen från 2007. Om ni inte redan vet så finns det en förening för tuberös skleros och man kan också gå in på små och mindre kända handikappgrupper och få upplysningar där. Hälsningar Anita som jobbar med två personer med tuberös skleros- hoppas du redan fått information så du inte behöver famla i mörkret
nina assistent 2008-05-25 20:26 Skriv en kommentarAnmäl inlägg
Vad bra att du tipsar om föräldraföreningen! Den är lätt att hitta till via internet och för mig har den betytt mycket. Min nu 8-årige son blev sjuk när han var 2,5 och livet har gått i olika faser. Idag mår han ganska bra, periodvis har han mycket kramper och han behöver specialträning i mycket. Men han är underbart speciell och jag är mycket stolt över honom. Till alla ts-föräldrar: tålamod och styrka! Komntakta föreningen där finns många värdefulla "förebilder".B's mamma
B's mamma 2008-06-29 17:18 Skriv en kommentarAnmäl inlägg
Partner:
tuberös skleros
Hej Jag är en trebarnsmamma när min yngsta pojke föddes verkade allt vara normalt. men när han var 6 månader började han bete sig underligt, han grimaserade och slog armarna mot kroppen detta visade sig vara infantil spasm. Han slutade skratta och kunna saker så vi lades in för utredning, det visade sig att vår lille pojke har Tuberös skleros,TS. Han är nu 2 år och han har haft 3 epilepsianfall det sista för exakt ett år sedan ett anfall som höll på att kosta honom livet, då fick han ny medicin samma som han nu äteroch är krampfri. I övrigt vet vi inte vad han har för symptom precis som du skriver så är han för liten ännu för att man ska veta, vi vet heller inte om han har ärvt det av någon av oss, eller om syskonen är friska.
Jenand 2007-01-31 10:30 Skriv en kommentarAnmäl inlägg