Ella är glutenintolerant

Ella är glutenintolerant

Ella är glutenintolerant

Från en dag till en annan blev Ella, 1 år, som förbytt.

I samband med att Ella fyllt 1 år började hon må dåligt. Varje morgon kräktes hon upp vällingen som hon alltid tyckt så mycket om.

Fakta/Glutenintolerans

• Vanliga symtom på glutenintolerans, eller celiaki som det också kallas, hos små barn under 2 år är: diarré, lös avföring, uppsvälld mage, gnällighet och långsam eller stillastående viktuppgång.
Kräkningar är vanligt och förstoppning kan förekomma. Även tillväxten påverkas ofta.


• För att bli besvärsfri behöver den som är glutenintolerant leva på en livslång diet där gluten utesluts. En misskött kost kan leda till kortvuxenhet, blodbrist och sen pubertet hos barn. Det är även möjligt, men inte bevisat, att den som är glutenintolerant har ökad risk för andra autoimmuna sjukdomar.
En autoimmun sjukdom är ett tillstånd där det egna immunförsvaret angriper kroppens vävnad. Exempel på autoimmuna sjukdomar är glutenintolerans, diabetes typ 1, struma, reumatism, ms med flera.
Autoimmuna sjukdomar är vanligare hos kvinnor än hos män.


• Celiaki innebär att man inte tål ett äggviteämne som främst finns i vete, korn och råg. Eftersom havre kan ”smittas” på åkern av vete som blåser omkring eller i kvarnen där den mals, ska man inte tänka på vanlig havre i butik som glutenfri. Däremot finns något som kallas för Ren havre och som kontrolleras under produktionen. Men det är inget man ska introducera på egen hand utan att först ha diskuterat med barnets läkare.


• Celiaki, som är grekiska för ”stor mage”, finns beskrivet sedan långt tillbaka i tiden. Men någon behandling fanns inte förrän på 1950-talet. Under andra världskriget ledde nämligen bristen på bröd till att barn med celiaki plötsligt tillfrisknade. Man märkte också att åkomman inte läkte ut om man inte uteslöt till exempel vete ur kosten. En holländsk barn­läkare såg sambandet och publicerade sina resultat. I slutet av 1960-talet kunde man genom vävnadsprov från tunntarmen, så kallad biopsi, visa på skador i tunntarmen hos celiakipatienter. Innan behandling fanns var många rejält sjuka och dödligheten var inte obetydlig.


Källa: Lars Danielsson, barnläkare

När hon sedan slutade med burkmat och började äta vanlig familjemat blev hon snabbt ännu sämre på bara några veckor:

– Hon ville inte göra något och verkade tappa lusten till allt. Glittret i ögonen försvann. Min mamma sa att ”Hon är inte glad, en 1-åring ska inte sitta och hänga med huvudet”. Men jag hade svårt att inse att hon var dålig, utan intalade mig att allt var bra, börjar mamma Lotta sin berättelse om hur hon och Ellas pappa, Carl, upptäckte att Ella var glutenintolerant.

De sökte hjälp på akuten flera gånger eftersom de inte fick i Ella något. Hon kräktes upp det mesta, även vätska, och bajsade inte (och om hon gjorde det, så var det diarré). Dessutom var hon allmänpåverkad.

Mådde allt sämre
Något svar på varför Ella mådde allt sämre, fick de inte. ”Förstoppning” trodde de olika läkare som tog emot dem på akuten och ordinerade lavemang.

– Det var jättejobbigt att se sitt barn må så dåligt och inte veta varför. Ella såg ut som ett svältande barn med smala ben och stor mage, minns Lotta.

För att försöka få svar på varför vände de sig till sin vårdcentral och hade tur eftersom den läkare de träffade hade stor kunskap om och erfarenhet av just glutenintolerans.

Tre dagar innan de skulle åka till Astrid Lindgrens barnsjukhus för att ta ett prov av tunntarmen, blev Ella så dålig att hon behövde läggas in på intensiven.

– Jag hade svårt att väcka henne, säger Lotta.

Ella fick ligga med dropp fram till undersökningsdagen.

Hon blev en helt annan tjej.

– På en vecka kom glittret i ögonen tillbaka. Det var som att trycka på en knapp. Jag hade inte väntat mig att det skulle vända så snabbt med tanke på hur dåligt hon mått.

När provsvaret kom rådde det ingen tvekan om vilken diagnos som skulle ställas: Glutenintolerans.

Matlagningen inget problem
Att laga glutenfri mat är inga problem, tycker Lotta. Dessutom är Ella inte ”kinkig” med maten, däremot reagerar hon kraftigt på om det skulle råka vara gluten i något som hon äter.

Ella får glutenfri majsvälling, specialbröd och pannkakor gjorda på glutenfri mjölmix. Lotta och Carl har fått recepten av en dietist.

– När diagnosen ställdes fick vi ett start­paket med glutenfria produkter och jag kan hämta ut glutenfri mat från apoteket varje månad mot en symbolisk summa, berättar Lotta. (Vid glutenintolerans kan läkaren skriva ut en så kallad Livsmedelsanvisning till barn under 16 år,  så att man får man nödvändiga livsmedel till nedsatt pris. Reds. anm).

Kan inte alltid ha kontroll
På förskolan fungerar det bra, Ella är ännu inte intresserad av att smaka på det som de andra barnen har på sina tallrikar.

– Man måste inse att man inte alltid kan ha full kontroll, menar Lotta. Jag är noga med att förklara om Ellas sjukdom, sedan måste man våga lita på folk. Jag vill inte vara en ”hispig morsa”. Det kommer att hända att Ella äter sådant som innehåller vetemjöl då och då. Det märks på en gång eftersom hon kräks och får diarré. Men hon blir snabbt bra igen när hon äter glutenfritt.

När de går på middagar och kalas så tar Lotta och Carl med sig eget fika och egen mat till Ella. Men när de själva har middagsgäster lagar de glutenfritt för att Ella ska slippa känna att hon alltid måste få specialmat.

Lotta är tacksam över den kunskap om sjukdomen som finns i dag.

– Hade det varit för 100 år sedan hade Ella kanske inte klarat sig, säger hon. Hon blev så uttorkad och fick inte i sig den vätska hon behövde. Det var en sådan skön känsla när Ella så snabbt förbättrades. Ett tag hade jag inte så stort hopp om att hon skulle bli bra.

Lottas råd är att man som förälder ska stå på sig om man känner och märker att något är fel med ens barn.

– Du känner ditt barn bäst, säger hon. Det är inte så lätt att vara läkare eftersom det ju finns så många sjukdomar.

Ellas tillväxtkurva har varierat en del. Både längd- och viktkurvan planade ut när hon blev sjuk av gluten – men nu är hon snart i kapp.

–  Ella är fortfarande inte jättelång, säger Lotta, men det är inte vi vuxna heller.

Artikeln publicerades i Vi Föräldrar 6/2008

Kommentera

Nu kan du kommentera med Facebook. Vi vill gärna höra dina åsikter så logga in med ditt Facebook-konto och skriv din kommentar.

Läs mer om våra regler