Kamp mot tiden

Vide-Lee opererades i mammas mage

Kamp mot tiden

Vide-Lee opererades i mammas mage.

När Wilma var gravid i vecka 18 med sitt andra barn var det dags för ett rutinultraljud.

– Mitt största bekymmer på väg dit var om jag ville veta barnets kön eller inte, ifall det gick att se, berättar Wilma.

Inför ett ultraljud kan man känna sig både nyfiken och nervös. Man ska få se sin lilla bebis för första gången – och förhoppningsvis få höra att allt ser ut som det ska. För de flesta fungerar det precis så, att ultraljudet blir en första bekantskap med barnet som ska komma och en bekräftelse på att allt ser bra ut.

Wilmas väntan på det lugnande beskedet tog tid. I dag är hon glad över att barnmorskan var så noggrann. Det visade sig nämligen att något var fel på barnet hon väntade.
 
Svår diagnos
Wilma fick en remiss till en specialist. Pojken i hennes mage hade en mycket ovanlig missbildning, kallad CCAM (congenital cystisk adenomatoid malformation). Höger lunga var full av cystor – som växte.

– Jag fick veta att lungcystor bruka försvinna av sig själva innan barnet ska börja andas på egen hand. Men cystorna på mitt barns lungor gjorde inte det. Tvärtom så växte de enormt mycket, på en vecka hade de tredubblats i storlek, säger Wilma.

Två veckor senare var hela höger lunga fylld av cystor. Detta innebar att hjärtat sköts åt sidan och att vänster lunga inte fick plats.

– Jag fick frågan om jag ville avbryta graviditeten, eftersom läkarna sa att de inte kunde göra något, säger Wilma.

Bredvid henne i en hög barnstol sitter Vide-Lee, som nu är ute på andra sidan magen – frisk. Han äter banan men sneglar mot mazarinerna på kakfatet. När han fått hjälp att komma ur stolen tar mormor över en stund för att Wilma ska få prata i fred.

Det gick alltså bra, men det var länge osäkert om Wilma skulle kunna gå graviditeten ut och föda ett barn som kunde överleva.

Det som räddade Vide-Lee var att Wilmas läkare kom att tänka på en kollega i Köpenhamn som kanske skulle kunna göra något och som tidigare, på andra barn, gått in under fosterstadiet för att dränera blåsor på lungorna från vatten.

Inga garantier
Innan försöket påbörjades fick Wilma veta att det inte fanns några garantier för att Vide-Lee skulle födas utan men, eller för att behandlingen skulle fungera. Hon fick återigen frågan om hon funderat på att avbryta graviditeten. Wilma svarade ”ja”, men också att ”Om ni kan göra något så vill jag att ni prövar.”

– De gjorde som vid ett fostervattenprov. En lång nål stacks genom min mage och in till Vide-Lees bröstkorg och lunga, för att tömma hans cystor på vätska. Dessutom fick han en medicin som skulle förhindra att blåsorna återigen vattenfylldes, beskriver Wilma ingreppet.

Vaken under ingreppet
Wilma var vaken under tiden och såg allt som hände på en skärm (hon hade fått lugnande innan för att hon – och Vide-Lee – skulle ligga still.)

Men läkemedlet som Vide-Lee fått i samband med ingreppet hjälpte inte. Cystorna fylldes på med vatten igen.

– Som tur var så var Vide-Lee fortfarande vild och livlig i magen och det kändes skönt, konstaterar Wilma.

Men hans tillstånd försämrades snabbt. I vecka 25 fyllde cystorna hela hans bröstkorg. De inre organen trängdes undan och utvecklades inte längre som de skulle, så Vide-Lee dränerades återigen.

Det hjälpte bara ett litet tag. I vecka 27 blev läget allvarligt.

– Vide-Lee började må riktigt dåligt, minns Wilma. Hans cirkulation hade försämrats och han svullnade på grund av det. Magmåttet hade ökat med 30 procent.  Dessutom var hjärtat ihoptryckt och kraftigt förskjutet åt vänster.

Vide-Lee började nu blir slö och var inte lika livlig som tidigare.

Läkarna på Rigshospitalet i Köpenhamn hade redan från börjat sagt att Vide-Lee var ett svårt fall, men utstrålat att ”Det ordnar sig”, något som hållit Wilmas  hopp uppe. Nu fick hon i stället höra att läget var bekymmersamt. Att Vide-Lees cirkulation var dålig. Dessutom låg han fel så läkarna kunde inte gå in och dränera blåsorna som tidigare.

– Överläkaren sa att ”Det ser inte bra ut”, och att ”Om något händer så måste vi ta ut barnet, och då klarar han sig inte eftersom vänster lunga inte har fått jobba något på grund av utrymmesbrist och den högra, där cystorna sitter, inte kommer att orka jobba.”

– Jag ville inte tänka efter vad det läkaren sa innebar. Att det kanske inte skulle gå bra, minns Wilma.

Satte ett dränage
Ett par dagar senare sövdes hon för att läkarna skulle försöka operera in ett dränage i sidan på Vide-Lee, som skulle tömma blåsorna från vat­ten. Dränaget sattes i hans högra lunga och vätskan som tappades ur leddes ut i fostervattnet.

– Jag visste inte om Vide-Lee skulle vara kvar i magen när jag vaknade, säger Wilma. Det var inte ens säkert att han skulle överleva ingreppet.

Men allt gick bra och efter den här operationen mådde Vide-Lee, och Wilma bättre.

– Dränaget såg ungefär ut som en grisknorr och skulle sitta kvar under resten av graviditeten, berättar Wilma. Den fungerade som en pump och tömde regelbundet lungan på vätska.

I väntan på ett planerat snitt i vecka 37 gjorde Wilma ultraljud varje vecka. Läkarna kunde inte se om det fanns någon normal och frisk lungvävnad på höger lunga, men sa att man kan klara sig på en fungerande lunga.

Hemma väntade Wilmas förstfödde son, Nelson, hos mormor.

– Det var jättekonstigt för Nelson att jag åkte i väg till sjukhuset hela tiden, och att han fick vara hos mormor. Han var ju den som var närmast mig medan jag väntade Vide-Lee, eftersom jag är ensamstående mamma, och han såg hur dåligt jag mådde.

Stämningen på operation var dämpad och nervös när Wilma skulle förlösas. Alla var tysta. Men lugnet varade inte länge. Så snart som Vide-Lee lyftes ut började han gallskrika. Då släppte spänningen och alla började prata och skratta.

– Att han skrek var så skönt, tänk om han kommit ut helt tyst. Jag började gråta av glädje, säger Wilma.

Vide-Lee hamnade omågende på barnintensiven eftersom cystorna nu började fyllas med luft i stället för vatten, och gå sönder. Eftersom ”grisknorrs”-dränaget åkt ut vid förlossningen sattes ett nytt in som skulle suga ut luften.

Dränaget skavde och Vide-Lee fick morfin för att slippa ha ont.

– När Vide-Lee kom ut ur magen låg han med höger armbåge spänd i en båge som skydd. Han hade antagligen haft ont även när han låg i min mage och med armen försökt skydda sig mot stötar, konstaterar Wilma. Det hade ingen tänkt på, att han kanske skulle känna smärta…

Blå i ansiktet
Wilma satt bredvid sin son på sjukhuset och såg hur ont han hade och tänkte att hon var ledsen för all smärta hon orsakat honom genom att fullfölja graviditeten, och hade dåligt samvete över det.

När Wilma varit på sjukhuset i nio dagar fick hon rådet att åka hem och koppla av lite. Hon hade bara varit hemma en timme när de ringde från sjukhuset.

Vide-Lee hade blivit blå i ansiktet när han var ledsen efter att hans mamma åkt hem, och behövde hjälp med syrgas för att må bra igen.

Blåsorna på lungan fylldes hela tiden med luft och sprack. En ny röntgen gjordes och det bestämdes att Vide-Lee skulle opereras medan han fortfarande klarade av att andas på egen hand med hjälp av syrgas.

– Jag och min syster följde med och lämnade honom på operationsavdelningen, berättar Wilma.

– Personalen sa att det inte är helt riskfritt att söva en liten bebis som inte mår så bra,  och att vad som helst kunde inträffa.

– Personalen berättade också att de tagit några kort på Vide-Lee till mig, då de inte visste om jag hade några.

En bit av den högre lunglobens undersida togs bort, men resten av lungan visade sig fungera. Cystorna hade varit så stora att de puttat undan andra inre organ, därför trodde man att de täckte mer av lungorna än de gjorde.

– Jag fick veta att CCAM är en missbildning som drabbar ungefär fyra barn per år, och att blåsorna i de flesta fall försvinner av sig självt. I ovanliga fall kan fostret få många blåsor som växer.

Wilma säger att hon nog inte skulle våga försöka få fler barn.

– Även om jag vore gift och hade någon som kunde stötta mig, tror jag inte att jag skulle våga försöka få fler barn. Det var jättejobbigt att vara gravid med Vide-Lee. Än i dag kan jag få tillbaka den oroskänslan och minnas hur det var.

– När jag skulle åka i väg för att dränera Vide-Lees lungor för andra gången var jag så ledsen att jag inte ens ville känna efter om han sparkade i magen. Jag ringde min barnmorska och sa ”Ni får ordna med det praktiska för att ta bort honom.” Men min barnmorska visste att jag inte menade vad jag sa, utan att jag var panikslagen över situationen. Jag hade ju inte bara mig och barnet jag väntade att tänka på. Jag var ju ensam om ansvaret för Nelson också.  

Glad storebror
Wilmas förhållande med Nelsons pappa tog slut när Nelson var året gammal. Nelson och hans pappa träffas fortfarande, men pappan bor i Växjö.

Vide-Lee blev till under ett mycket kort förhållande som var över när Wilma förstod att hon var gravid.  Pappan bor på annan ort och träffar inte sin son.

Nelson, som är i skolan medan hans mamma berättar om Vide-Lee, var inte så glad i början när lillebror kom hem och tog all mammas tid. Nu är ingen mer glad över att ha en liten bror än Nelson.

– Men första gången han fick se lillebror så tyckte han det var läskigt med alla slangar och maskiner på barnintensiven, minns Wilma, som inte hade några problem med att våga ta Vide-Lee till sitt hjärta, trots att han varit så sjuk i fosterlivet.

– När Vide-Lee väl kom var det kört… Det fanns inget annat att göra än att ta till sig honom efter den jobbiga resa som vi haft, konstaterar hon.

Vide-Lee har petat i sig en banan och en mazarin och är tillbaka vid bordet för att provsmaka lite sockerkaka med pepparkakssmak också.

– Han kan äta hur mycket som helst, konstaterar Wilma.
 
– I morse satt han på sin storebrors skrivbort och åt upp Nelsons lördagsgodis…
 
Kan leva normalt
Wilma tänker ofta på hur lyckligt lottad  hon är som fått två friska barn.

– Vi är bortskämda med att vi ska få vad vi vill ha, menar hon. När folk säger att ”Nu har vi tre pojkar och vill gärna ha en flicka” så tänker jag ”Vaddå vill ha?”.

För någon månad sedan var de på en kontroll av Vide-Lees lungor.

Kapaciteten på den opererade lungan är nog inte fullt så bra som på den vänstra, men inget som märks på Vide-Lee, och ett lungtest kommer att tas när han är äldre.

– Någon elitidrottare blir han nog aldrig, men kan fungera som en normal pojke, konstaterar Wilma.  

Hon vill gärna uttrycka sin stora tacksamhet gentemot all ”underbar personal” som hjälpt Vide-Lee till livet.

– Nu, när jag har lärt känna Vide-Lee, slås jag ibland av insikten av vad jag kunde ha gått miste om.

Artikeln publicerades i Vi Föräldrar Gravid 3/2008

Kommentera

Nu kan du kommentera med Facebook. Vi vill gärna höra dina åsikter så logga in med ditt Facebook-konto och skriv din kommentar.

Läs mer om våra regler