Emma föddes med Downs syndrom

Efter en dramatisk förlossning fick Pernilla och Micke veta att deras dotter har Downs syndrom.
De blev chockade och Pernilla ville inte kännas vid sin dotter. Idag skulle de inte byta Emma mot någonting i världen.

Emma, 5,5 månader, tittar med nyfiken blick på oss som kommit för att hälsa på. Ansiktet spricker upp i ett lyckligt leende och hon jollrar förtjust.

– Visst är hon go?, säger mamma Pernilla och kramar Emma ömt.

Pernilla och Micke är stolta över sin dotter, det går det inte att ta miste på.

– Men det har varit en lång process att nå hit. Jag har fått jobba med mina fördomar, säger Pernilla.

Det var mycket som ställdes på ända den dagen Emma föddes. Pernilla tyckte att hon var väl förberedd inför föräldraskapet. Hon hade läst det mesta som gick att läsa om graviditet och förlossning. Hon visste vilken smärtlindring hon ville ha, hon hade planerat allt in i minsta detalj.

– Men jag var inte förberedd på det som hände, säger hon.

I graviditetsvecka 35 tyckte barnmorskan att Pernilla borde göra ett extra ultraljud – för säkerhets skull, eftersom hennes mage inte hade växt som den skulle.

Barnet i Pernillas mage var bara omkring hälften så stort som det borde vara, visade det sig. Det fick i princip ingen näring alls från moderkakan, det var oklart om det skulle överleva ens ett dygn till där inne.

– Vi får plocka ut barnet direkt, sa läkaren.

Ett par timmar senare var Emma född. Pernilla fick se henne i någon sekund, sedan togs hon snabbt omhand av sjukvårdspersonalen.

Micke fick följa med in i ett rum intill för att klippa navelsträngen, och redan då anade han att allt inte stod rätt till.

– Jag fick ingen bra känsla där inne. Men samtidigt, säger han med en blick på Pernilla, så hade jag ju inte mitt fokus där, inte då. Mitt fokus var ju hos dig.

Emma togs omhand av personalen på nyföddhetsavdelningen. Natten kom, men att sova var inte att tänka på. Dels var Pernilla och Micke chockade över det akuta och alltför tidiga kejsarsnittet, dels var de oroliga för sin dotter.

Emma mådde inte bra, så mycket förstod de. Det var inte ens säkert att hon skulle överleva. Men när de frågade hur hon mådde fick de till en början undvikande svar som bara ökade på oron.

Till slut kom vårdpersonalen in till dem med Emma. Pernilla och Micke minns att Emma låg i sin vagn, att hon hade massor av slangar och apparater kopplade till sig. De minns också läkarens första ord:

– Vet ni vad Downs syndrom är?

Världen stannade
På något sätt var det som om världen stannade där. Att det barn de hade förberett sig i så många månader på att ta emot skulle kunna vara handikappat, det var en tanke de inte ens hade tänkt.

– Min första reaktion var: "Det är inte sant. Ni måste ha tagit fel. Det här är inte mitt barn. Jag vill inte ha det, ni får ta det och göra vad ni vill med det", minns Pernilla.

Som blivande förälder kan man tänka många saker, säger hon.

– Man kan vara rädd för syrebrist vid förlossningen eller att barnet bara ska ha en arm, men Downs syndrom – nej. Jag tror inte att några i vår situation tänker på det. Jag var ju bara 30 år, och det är ju bara äldre mammor som får sådana barn, det hade man ju hört. Så det var verkligen en chock.

Micke kände sig förkrossad, men eftersom Emma inte mådde bra så fanns det inte mycket tid att sörja, minns han.

– Efter några dagar började jag undra hur det är att ha ett barn med Downs syndrom. Frågorna bara snurrade i huvudet. Det kanske är en manlig reaktion, att tänka mycket på praktiska frågor, att gilla läget på något sätt: Ett barn har kommit till världen och det är vårt. Vi måste ta hand om det. Vad gör vi nu?

De första dagarna var svarta, säger Pernilla.

– Jag hade ju byggt upp en föreställning om en bebis  som alla andra, en som kunde lära sig krypa, gå och prata utan större svårigheter, en som så småningom börjar skolan och får bra betyg – man tänker ju så. I stället fick jag ett handikappat barn.

Men bemötandet på sjukhuset i Västerås var proffsigt, tycker de. De fick snabbt kontakt med en kurator från barnhabiliteringen, och hon uppmuntrade dem att släppa fram alla otillåtna känslor av att vilja förneka sitt barn. Det blev deras räddning, tror Pernilla:

– De otillåtna känslorna är ju en del av processen. Jag tror att man måste gå igenom dem för att nå hit, säger hon och tittar med värme på Emma och Micke som jollerpratar med varandra.

Motvilja blev oro
Fem och en halv månad har gått sedan de blev föräldrar. De två första månaderna bodde de med Emma på sjukhusets nyföddhetsavdelning. Under de första dygnen var Emmas tillstånd kritiskt, den ena komplikationen efter den andra tillstötte.

Chocken över att ha fått ett handikappat barn klingade sakta men säkert av. Pernillas känslor av motvilja för Emma förbyttes till oro för hennes hälsa – och mängder av frågor om Downs syndrom.

– Det tog ett antal veckor att ta till sig allt som vårdpersonalen berättade. Nu har jag förstått att de här barnen är vanliga barn, men att de behöver extra stöd för att lära sig saker som andra barn klarar av sig själva. De är förståndshandikappade men ändå individer med unika personligheter. De är oftast väldigt goa, glada och emotionella, säger Pernilla.

Emma ler stort mot mamma och pappa, som för att visa att det mamma säger är sant. Precis som många andra barn med Downs syndrom har Emma ett hjärtfel. Om en dryg vecka ska hon opereras. Hjärtfelet är allvarligt men inte livshotande, har läkarna förklarat. De har också försäkrat att om Emma blir sämre så kommer det inte plötsligt. Pernilla och Micke hinner upptäcka det i tid.

Och de ser ju att Emma mår bra. De vaknar inte längre fyllda av oro över att hon inte ska ha klarat natten. De känner sig allt tryggare i sitt föräldraskap.

Hjärtfelet gör att Emma inte har lika mycket kraft som andra barn. När hon ska äta orkar hon bara suga i sig en del av måltiden från nappflaska, resten får mamma och pappa försiktigt spruta in i magen via en sond i näsan.

Barn med Downs syndrom brukar också ha försvagade muskler. Det gör att Emma behöver extra träning, flera gånger om dagen.

– Man kan säga att vi ger henne en puff i rätt riktning. Vi visar henne att man kan ligga på sidan, och att man kan rulla runt på mage, berättar Pernilla.

På golvet i vardagsrummet finns en stor, röd träningsmatta. Pernilla lägger ner Emma på mattan, börjar sjunga ”Prästens lilla kråka” och vrider försiktigt Emmas kropp åt höger, åt vänster och sedan åt höger igen – och så, vid ”än slank hon ner i diket!” så vrider hon Emmas kropp först till sidoläge och sedan till magläge.

Att träna är både roligt och lite jobbigt. Emma gurglar av glädje och ansträngning, och – se där! – när hon ligger på mage orkar hon lyfta huvudet från underlaget för några sekunder.

– Bra Emma, vad du har lärt dig! berömmer Pernilla.

– Man är ju överlycklig för varje litet framsteg hon gör, sådant som andra föräldrar säkert tar som något självklart, säger hon.

Att Emma har ett handikapp blir som tydligast när de träffar andra barn i samma ålder.

– Än så länge är det ingen skillnad i hur mycket kontakt man kan ha med Emma och andra jämnåriga barn, men andra barn kan nästan sitta själva och är väldigt mycket stadigare.

Hjälp till ett värdigt liv

Pernilla, Micke och Emma har funnit sig tillrätta med varandra. De har det bra tillsammans, tycker de.

– Jag tror i och för sig att det aldrig försvinner helt, det här att man inte fick det barn man hade förväntat sig. Men nu skulle jag inte byta bort Emma mot något annat i världen. För mig är hon absolut världens goaste, härligaste lilla unge, säger Pernilla, och Micke instämmer.

– Men samtidigt tror jag att vi kommer att få ta mycket i etapper, säger Micke. För än vet vi inte vilken grad av handikapp  hon har. Det kommer vi inte att kunna veta förrän hon är ungefär 3 år, har de sagt.
De har funderat mycket på hur de bäst ska hjälpa Emma till ett värdigt liv.

– Vi försöker att inte ha för höga förväntningar på hennes utveckling, eller hur?, säger Pernilla med en blick på Micke, som nickar bekräftande.

– Men, fortsätter hon, vi vill göra allt för att stimulera hennes utveckling. Mitt mål är framför allt att hon ska lära sig prata, eller åtminstone göra sig förstådd. Kommunikation är A och O för ett värdigt liv, som jag ser det, att kunna berätta hur man känner och vad man vill.

Vi tittar på Emma som sitter i sin babysitter, lycklig över att ha kunnat gripa om sin skallra. Frågan känns förbjuden, men jag undrar ändå: Om ni hade gjort fostervattenprov ….

– Jag vet inte, svarar Micke rakt.

– Kanske ändå att man hade övervägt abort, för i det läget hade vi inte alls haft den kunskap vi har idag, säger Pernilla.

– Det enda jag vet är vad jag tycker nu: Vilken tur att vi inte gjorde fostervattenprov, för tänk om vi hade tagit bort den här ungen; hon är ju världens mest underbara! Nu njuter vi bara av att det är så härligt att ha henne. Det enda som stör är tanken på hjärtoperationen. De säger att det kommer att gå bra. Men en operation är aldrig helt riskfri, så man kan ju aldrig veta.

Nu är Emma opererad

Emmas hjärtoperation gick bra. En vecka efter ingreppet orkade hon suga i sig en hel måltid utan hjälp av sondmatning, trots att hon fortfarande var medtagen efter operationen. Men ytterligare ett par dagar senare upptäckte man att Emma hade lite vätska i hjärtsäcken och i lungorna.
– De försöker få bort det med vätskedrivande medel. Om det inte fungerar måste hon sövas igen så att vätskan kan dräneras från hjärtsäcken med en slang. Vi hoppas att det inte behöver bli så, men vi får ta en dag i sänder och se hur det går. Troligtvis blir vi kvar här på sjukhuset i några dygn till, berättade Pernilla och Micke i ett mejl.


Artikeln publicerades i Vi Föräldrar Babyboken 2005

Läs mer:
>> Vad är Downs syndrom?

Kommentera

Nu kan du kommentera med Facebook. Vi vill gärna höra dina åsikter så logga in med ditt Facebook-konto och skriv din kommentar.

Läs mer om våra regler