"Kevin lärde mig att leva"

"Kevin lärde mig att leva"


När man kliver in hemma hos Caroline, Kai och Ayla möts man redan på tröskeln av stora blandrashunden Gimli och katterna Copy och Blaze. Gimli skapar vinddrag med sin långa svans och katterna tävlar om vem som kan stryka mest intensivt längs besökarens ben.

Vidare in i lägenheten förstår man snart att här finns närvaro av ytterligare en person och personlighet. På väggar och hyllor syns foton och andra spår av en liten pojke. En inramad barnteckning föreställande ”mamma” i huvudfotingstil och ett skolfoto av en leende femåring med glimten i ögat. Men också foton av samma pojke, som berättar en annan historia; omplåstrad, tunn och blek. Livet med Kevin stannar med just de bilderna.

I dag är det 14 månader sedan Kevin dog på grund av sin cancersjukdom. Han blev sex år, fyra månader, elva timmar och fyrtio minuter gammal och hade precis blivit storebror till lilla Ayla. Då hade han varit sjuk i två år.

En liten knöl i munnen
– I dag kan jag vara glad över de år jag fick med Kevin. Jag sörjer inte de år jag inte fick, säger mamma Caroline, 25 år, som talar insiktsfullt och som en person med betydligt längre livserfarenhet än vad åldern anger.

Över en kopp kaffe i det hemtrevliga köket berättar Caroline sin historia. Ayla tar sin middagslur en trappa upp.

Caroline var 18 år när Kevin kom till världen:

– Jag har alltid varit barnkär och inom mig vetat att jag skulle bli en ung mamma, säger hon.

När Kevin var fyra månader gammal separerade hon och Kevins pappa Robin. Till en början bodde Kevin bara hos Caroline men med tiden var han hos sin pappa varannan vecka.

Caroline berättar att vardagen då handlade mycket om att få omgivningen att förstå att hon var en bra mamma fastän hon var ung. Hon hade det inte lätt ekonomiskt. Men hon njöt av att vara mamma.

– Det var Kevin och jag jämt och vi blev som ett.

Hon beskriver Kevin som ”alltid glad”.

– Något han älskade var att spela dataspel och han var jättebra på det. Han slog till och med vuxne grannen Adde.

Knöl på kinden
Det där första lilla tecknet på att allt inte var som det skulle kom när Kevin var fyra år. Han var hemma hos sin pappa vars tjej hade fått syn på en ärtstor knöl på insidan av Kevins kind när de busade.

Knölen försvann inte och Caroline tog kontakt med vårdcentralen. De skickades vidare till tandläkare och sedan till olika avdelningar på sjukhuset. På avdelning öron-näsa-hals menade man till slut att knölen troligen var ett ofarligt kärlnystan. Man utförde en operation och Caroline fick information om att knölen skulle försvinna.

– Då hade vi ingen känsla av vad som väntade oss, säger hon.

Knölen försvann inte. Den växte.

Det gjordes ytterligare tre ingrepp, innan nya prover till slut visade att det handlade om något allvarligare; en cancertumör. Då hade det gått åtta månader från det att man upptäckt den lilla ärtan.

– Jag kommer inte ihåg ett ord av vad läkarna sa den där dagen. Jag minns hur rummet såg ut, men inget mer. Jag vet bara att jag frågade ”Kommer han att tappa håret nu?”. Som om det var det väsentliga. Veckan som följde var ett enda långt mörker, ett ”blurr”, beskriver Caroline.

”Drabbar bara andra”
Så här i efterhand kan Caroline reflektera över att de innan inte hade en tanke på att det kunde vara cancer Kevin hade.

– Men i dag ser jag det så klart. Det är klart att det var cancer! Men barncancer är ju något som drabbar andra, inte ens eget barn.

Caroline var noga med att verkligen få veta Kevins chanser från början. Till en början pratade läkarna om 80 till 85 procents chans till överlevnad.

– Men jag bestämde mig tidigt för att tänka ”om”. Om det inte går bra för Kevin, hur gör jag då, vad tänker jag, hur ska jag överleva? Det är ju inte så att man ger upp hoppet bara för att man har tänkt tanken ”om” hela vägen ut.

– Jag hade också en känsla från början att han inte skulle klara sig.

Caroline minns första natten på Akademiska sjukhuset, då Kevin återhämtade sig efter en operation.

– Jag rös i hela kroppen när jag såg honom ligga där i sjukhussängen. Jag ville slita upp honom och ta med honom därifrån.

En dag i sänder
Men det fanns inga andra vägar, det vara bara att acceptera. Caroline och Robin fick ta en dag i sänder och ta reda på nästa steg: Vad man skulle ta till för medicin om inte den ena fungerade, vilka operationer som kunde göras om inte den som stundade blev lyckad.

Den förälder som tar del av Carolines historia hinner säkert tänka både en och två gånger att ”Jag skulle inte klara det, jag skulle inte överleva”.

– Jag känner igen mig i de tankarna, men vad har man för val? Att jag också skulle dö? Man kan ju inte bara lägga sig på soffan och ge upp.

Någonstans ifrån fick Caroline kraften, i alla fall precis så mycket som behövdes.

– Det fanns bra dagar, och mindre bra dagar. Jag var tvungen att kliva upp ur sängen varje morgon, även om jag inte sovit en blund, och finnas där för Kevin. I allt det praktiska, men också för att bara vara med honom. Ledsaga honom genom ibland tuffa och smärtsamma undersökningar och behandlingar, och genom nätter av gråt. Jag fick samla kraft för att hitta på och göra roliga saker med honom även om jag själv var helt slut.

Nästan aldrig ledsen
En annan känsla, och rädsla, som hon ofta får frågor om från andra föräldrar, är den som handlar om Kevins tankar, hans vetskap om sin svåra sjukdom, hans tankar om döden.

– Kevin var nästan aldrig ledsen. Jag kunde tänka att Kevins kropp hade cancer, men han hade inte cancer. Så kändes det. Han protesterade aldrig inför någon behandling, han klagade aldrig. Jag minns bara en enda gång som han inte ville åka till sjukhuset. Det var när vi hade lovat att han skulle få gå på Mc Donalds, men när vi så skulle åka upptäckte vi att vi inte skulle hinna med det innan.

– ”Sjukhuset är dumt, vi får aldrig göra som vi vill”, sa han argt.

När stora piller skulle sväljas eller något ingrepp göras var Kevin duktig. Caroline berättar också hur underbara de var på sjukhuset, där de fick hjälp att förklara för Kevin vad han skulle gå igenom. De pratade om ”guldmedicinen” som skulle ta bort ”elakingarna”.

– Jag pratade med Kevin på ett tidigt stadium och förklarade att om han inte tog sin medicin och åkte till sjukhuset skulle han dö snart. Att medicinen och sjukhusen var måsten i hans liv.

Förstod att han skulle dö
Det var skönt för Caroline att veta att han inte hade så ont. Mot slutet fick han stora doser morfin som han kunde ge sig själv med hjälp av en knapp, som ledde till dropp fäst i en Spiderman-ryggsäck på hans rygg.

– Mot slutet förstod han att han skulle dö, även om vi inte pratade om det på det sättet. Jag vet att han visste. Ändå var han som vilket friskt barn som helst. Han lekte, tjoade, visade lycka. Den livsgnista jag sett i hans ögon har jag aldrig sett i andras, säger Caroline.

Kevin hade redan fått sin diagnos när Caroline och Kai blev ett par och så småningom flyttade ihop.

– Mitt och Kais första möte var faktiskt i ett samtal om sorg. Kai hade just förlorat sin svåger, jag kämpade för Kevin. Vi gav nog våra själar till varandra den där kvällen. Han var som en vit riddare som kom in i mitt liv i precis rätt ögonblick.

Vänner och hemsjukvård
Caroline berättar också hur tacksam hon är för alla vänner som fanns där hos henne, Kevin, Kai och Robin. Både under de svåra dagarna, och de gladare. Både i glädjen kring Kevin, och i sorgen.

Därhemma hade de hjälp av hemsjukvården både dag och natt den sista månaden.

De längre vistelserna på Akademiska sjukhuset i Uppsala genomförde Caroline och Kevins pappa Robin till stor del tillsammans.

– Robin och jag kom att känna varandra på ett helt annat sätt än vi hade gjort före Kevins sjukdom, säger Caroline.

Fånga glädjen
Genom sjukdomstiden handlade det mycket om att fånga glädjen varje dag. Minnen på väggar, i bokhyllor och i album vittnar till exempel om en resa till Disneyland i Paris.

– Det var såklart viktigt att Kevin skulle få en bra sista tid, säger Caroline.

– Under de längre sjukhusvistelserna bodde vi alla tre i ett litet rum och där hade vi faktiskt kul. Vi spelade spel, kort, pratade.

Hunden och katterna var presenter till Kevin.

– Han har alltid önskat sig framför allt en hund och grät av lycka när han fick Gimli.

Caroline berättar att Gimli också fungerade som en räddare för henne själv.

– Under de veckor Kevin var hos sin pappa kunde jag stänga in mig i långa perioder. Men Gimli gjorde att jag kom ut i omvärlden ändå. Han och jag gick i skogen och träffade inte på en människa, men vi hade varandra.

Hann träffa lillasyster
Den kanske allra största glädjen visade Kevin när Caroline i december 2004 berättade att han skulle bli storebror. Caroline var gravid.

– Kevin blev så lycklig. Han hade alltid sagt att han ville ha en lillasyster.

För Caroline innebar graviditeten en krock av blandade känslor. Bara några månader senare, i februari, fick de det slutgiltiga beskedet att Kevin inte skulle överleva.

– Jag kände ena stunden sorg och förtvivlan över Kevin, i nästa den stora lyckan i den växande bebisens sparkar.

Caroline tror att Kevin kämpade sin sista tid för att hinna träffa sin lillasyster. De visste att tumören tryckte på kroppspulsådern och att slutet var nära.

Bråttom ut
Ayla kom före beräknat datum.

  – Jag tror att hon hade bråttom ut för att hinna träffa sin storebror.

Det blev också en snabb förlossning.

– Jag hade inte tid att ”hålla på”, som Caroline beskriver det.

Redan fyra timmar efter Aylas ankomst var de hemma igen. Då tog Kevin sina gamla sagoböcker och slog in dem till paket. Han ritade fina kort till, och gav dem högtidligt till Ayla.

– Han sa ”De här får mamma läsa för dig när du blir större”. Det var hans sätt att säga hej då. Han behövde inte böckerna längre.

Nappar till lillasyster
Dagen efter var ”Mc Donaldsdagen” – den i princip enda gången Kevin blev arg för att han behövde åka till sjukhuset. De kom ändå iväg till Mc Donalds, men senare än beräknat. Kevin hann också köpa nappar till sin lillasyster, en viktig detalj som han hade pratat mycket om.

– Det här var på torsdagen. På söndagen dog han här hemma, berättar Caroline.

– Vi är glada att han fick vara hemma hela tiden, något vi noga hade gått igenom med vårdpersonalen. De hade förberett oss på alla sätt.

En läkare kom hem till dem och frågade om Caroline var beredd att säga god natt till Kevin.

– Det var jag. Jag kände att Kevin visste vad det innebar. Jag sa till honom att han skulle få en ny medicin som skulle göra honom lite trött men att det var okej att somna om han ville.

En av de sista saker Kevin gjorde blev en del i hans hej då-ceremoni.

– Han orkade och vågade inte hålla sin lillasyster i famnen, men den där sista kvällen la han sin feberheta hand på hennes panna som ett sista farväl. Sedan ville han gå och lägga sig.

Caroline berättar att Ayla sov tungt hela den natten, som om hon visste att hon inte kunde ta plats då. Hunden Gimli låg hopkrupen i ett hörn. Caroline stoppade om Kevin.

– Jag sa att jag älskar honom, och jag frågade om han älskade mig. Han nickade.

Gråt och skratt
Kevin dog den där natten i juli. Caroline ringde till hemsjukvården och snart kom också några av de närmaste: Robin, Carolines mamma, syster, grannar, vänner.

– Vi pratade, grät, och skrattade åt fina minnen av Kevin. Mitt i allt ammade jag Ayla.

Tidigt på morgonen frågade en av de uthungrade vännerna Caroline: ”Kan man inte få lite fika snart?”.

– Då kände jag en lättnad. Som ett första steg vidare i livet efter Kevins död.

Apropå de frågor från föräldrar som undrar hur man ”överlever” sitt barns död, tänker Caroline vidare att hon inte hade klarat sig utan Ayla.

– Hon kom innan Kevin gick bort för att jag skulle klara av allt.

Mjukisdjur på kistan
Nu följde dagar som för en utomstående kan te sig omänskligt svåra att ta sig igenom. Ena dagen efterkontroll på BB med Ayla, nästa dag möte på begravningsbyrån för att prata om detaljerna kring Kevins begravning.

Popgruppen BWO:s Heaven’s got an open door tonight spelades på begravningen. På kistan placerades mjukisdjur som fick representera hunden och katterna därhemma. Favorit-tv-spelet lades också högtidligt dit.

– Samma präst som begravde Kevin, döpte vid senare tillfällen Ayla och vigde mig och Kai, berättar Caroline.

Mjukisdjuren och andra små minnessaker står där på graven än i dag. Stenen är vald med omsorg.

– Jag ville inte ha en anonym sten utan en personlig som berättar om vem Kevin var.

Kan lära av Kevin
Caroline har grubblat mycket över meningen med Kevins liv:

– Den var att han skulle lära mig om livet, säger hon. Det vill jag lära andra nu. Jag vill påminna människor om att livet plötsligt en dag kan ta en annan vändning och inte bli som man tänkt sig.

– Kevins öde har gett mig insikt om en massa saker, fortsätter hon. Jag kan inte få honom tillbaka men jag kan lära av honom. Det stora är att man inte ska ta livet, och sina barn, för givet. Den vuxna världen är så stressig, men man bara måste stanna upp och vara glad för det man har, inte sörja det man inte har. Man kan faktiskt stanna vid skyltfönstret och låta sitt barn titta på den där leksaken som just då är allt för henne eller honom. Vad gör det om middagen blir fem minuter sen? Låt barnet visa teckningen det gjort på dagis, ha inte så bråttom hem. Alla vi vuxna är alltid på väg någonstans, och ofta missnöjda med något. Jag vill att föräldrar ska se de mirakel de har. Ta vara på de enkla stunderna, kramas. ”Kom ihåg, var glada”, var något som Kevin ofta sa, och det bär jag med mig. Orden står också på hans gravsten.

Föräldragrupp
Tankar om livet är något som Caroline allmänt sprider i sin omgivning, men hon har gjort mer. Hon och en annan mamma, som också förlorat en son i cancer, har startat en föräldragrupp i Örebro för den som har ett cancersjukt barn och behöver någon att prata med.

– Kanske kan jag med min erfarenhet ge andra föräldrar tröst och råd, säger Caroline.

Hon själv sökte tröst och hjälp i andras, liknande upplevelser när Kevin blev sjuk, när han mådde som sämst och när han slutligen dog.

Under Kevins sjukdomstid kom Caroline också att bli expert på hans sjukdom.

– Jag sökte information hela tiden och ibland kändes det som om jag visste mer än läkarna.

Till Carolines vardag i dag hör också pappersarbete och många telefonsamtal. Hon är delvis kritisk till omhändertagandet och vården av Kevin, framför allt vad gäller deras första kontakt med sjukhuset och de undersökningar och operationer som gjordes.

– Jag har slutat älta ifall Kevins liv hade gått att rädda om läkarna hade agerat annorlunda i början. Men jag tror att vården kan ha nytta av våra erfarenheter, kanske kan det man utläser om Kevins fall rädda ett annat barn.

Barn hälsar på
Caroline har valt att låta Kevins saker komma till glädje för andra barn, men sakerna finns kvar hemma.

– Vi har ofta barn som kommer och hälsar på och lånar Kevins saker och cykel.

Caroline mår bra av de besökande barnens rättframhet.

Barn som ser bilderna på Kevin kan fråga ”Var är han?”. ”Han är i himlen”, kan Caroline svara. En inte ovanlig följdfråga är: ”Hur kom han dit?”

När Caroline berättade för en liten flicka att Kevin dog för att han hade cancer frågade hon: ”Var det för att han rökte eller?”. Då kunde Caroline inte annat än skratta.

De svåra stunderna för Caroline är inte när hon träffar barn som är i samma ålder som Kevin var innan han gick bort.

– Det svåra kan vara små ögonblick då jag ser på Ayla, då minnen och känslor kommer över mig plötsligt, säger hon.

Vill inte glorifiera
Caroline har tänkt en hel del på den bild som hon och Kai, och andra i deras närhet, förmedlar till Ayla av Kevin.

– Vi ska inte glorifiera honom. Det blir en alltför tung börda att bära för Ayla, det kan hon aldrig mäta sig med. Han var en vanlig liten pojke, men förstås mycket speciell.

Att spara en del av hans saker är också ett sätt att göra Kevin mer verklig för Ayla. Att han har funnits på riktigt och lekt som vilket barn som helst.

Under de år Kevin var sjuk kom Caroline många gånger att irritera sig över vuxnas beteende.

– Mot slutet hade Kevins tumör vuxit sig stor som en handboll och folk tittade, det kan man förstå. Men jag tyckte att det var tråkigt att se att föräldrar var så dåliga på att förklara för sina barn, att hjälpa dem att närma sig och fråga.

Huvudet högt
Kevin höll huvudet högt sådana gånger, menar Caroline.

– En gång frågade ett barn honom varför han inte hade något hår. ”Är du avundsjuk eller?”, svarade Kevin.

Mer eller mindre bekanta hade inte heller lätt att agera med en slags inre känslomässig radar.

– Många var rädda för att ta kontakt. Men bara en sådan enkel sak som att få ett sms då och då var välkommet. Vi kunde läsa dem när vi orkade och fick veta att folk tänkte på Kevin och oss.

Caroline berättar att hon då och då tycker se sig att Kevin fortfarande finns där bland dem.

– Han spökar lite för oss, säger hon med ett skratt. En ljusstrimma på ett nyframkallat foto, en vindpust, blicken hos en annan pojke. Någon som nynnar på Kevins favoritlåt.

– Jag tycker att det är bara skönt. Jag vill ha honom här.


Fotnot: Kevin hade en cancerform som heter rhabdomyosarkom.

Artikeln publicerades i Vi Föräldrar 5/2007

Läs mer om barn och cancer på Barncancerfondens hemsida

Kommentera

Nu kan du kommentera med Facebook. Vi vill gärna höra dina åsikter så logga in med ditt Facebook-konto och skriv din kommentar.

Läs mer om våra regler