Pappa med funktionshinder

Förälder med funktionshinder

Pappa med funktionshinder

Tommy är pappa med damp och Asperger.

Tommy, 24 år, har funktionshinder som inte syns utanpå: damp och Aspergers syndrom. "Man kan vara en bra förälder trots egna svårigheter", säger han.


I skolan blev Tommy kallad dampunge. Trots funktionshindren svår damp och Aspergers syndrom har han i dag skapat sig en fungerande tillvaro.


För fyra månader sedan hände kanske det största av allt i hans liv då han blev pappa till en liten dotter, Livia.


– Hon jollrar, vänder sig och tar tag i grejer säger Tommy stolt.

Förälder med funktionshinder

I Vi Föräldrar nummer 13 berättar två föräldrar – Tommy (i artikeln intill) och Helena – hur de fått vardagen med barn att fungera, trots egna svårigheter.
I Tommys fall handlar det om damp och Aspergers syndrom, medan Helena har bipolär (manodepressiv) sjukdom och adhd.
Tommy vill genom att medverka i tidningen peppa andra i samma situation att våga tro på sig själva och berätta om det positiva i att vara förälder med vad han kallar ”hans problematik”.
Helena vill visa att man med tålamod kan få vardagen att fungera och ha en underbar relation till sitt barn – men att man kan behöva hjälp på vägen.
Via länkarna intill kan du läsa mer om vad diagnoserna adhd, Aspergers syndrom och bipolär sjukdom kan innebära för vuxna och hur de kan påverka föräldraskapet.

– Hon ler mycket också, och jag blir rörd varje gång.


Tommy vill med sin berättelse peppa andra i samma situation till att våga tro på sig själva.


– Jag vill berätta om det positiva i att vara förälder med min problematik, och säga att man kan vara en bra förälder trots egna svårigheter.


I grunden handlar det, menar Tommy, om att acceptera sina begränsningar och hitta metoder som gör att vardagen kan fungera bra ändå.


Själv tycker han att han mognat och blivit klokare, och mer positiv, av att ha blivit pappa. Numera är han glad för varje dag som är.


Behöver peppning
Peppning behövs även för att föräldrar inte ska vara rädda eller skämmas om deras barn har ett funktionshinder, menar Tommy.


– Får man ett barn som är annorlunda känner man kanske skuld för att man inte har någon kunskap om funktionshindret, sam­tidigt som man kan vara rädd för att omgivningen inte ska förstå varför barnet är på ett visst sätt Det är inte alltid är så enkelt att få förståelse för ett funktionshinder som inte syns.


– Om någon sitter i rullstol förstår omgivningen att den personen har en svårighet, men mina funktionsnedsättningar sitter på insidan och kan därför vara svåra att uppfatta, konstaterar Tommy.


De funktionshinder Tommy har kan innebära lite olika saker.


Att ha damp medför för hans del problem med koncentration, styrning av impulser och att vara lagom aktiv, och även problem med inlärning.


Aspergers syndrom kan medföra bristande inlevelseförmåga, begränsade intresseområden, svårighet att ta in och tolka information och att sätta sig in i andra människors situation, att förstå hur någon annan tänker.


– Alla experter pratar om att den som till exempel har Asperger är på ett visst sätt, men det varierar mycket mellan olika individer vilka svårigheter man har. Jag kan bara prata om hur det är för mig, säger Tommy.

Pappaledig med Livia
Utan struktur blir Tommy orolig och stressad.


– Eftersom jag behöver så mycket rutin i min vardag undrade nog många hur jag skulle klara av att ha barn eftersom rutinerna kan ändras från dag till dag, men jag måste ta att Livia äter vid åtta ena kvällen och vid en annan tid nästa, säger Tommy.


– Just nu måste jag se till att Livia mår bra genom att lägga min energi på hennes rutiner och strunta i mina egna. Folk i min omgivning är nästan chockade över hur bra jag sköter att ha barn och ser mig ur ett annat perspektiv än tidigare, säger Tommy.


I samband med Livias födelse tog Tommy ut 75 dagars pappaledigt.


– Det borde vara obligatoriskt för alla pappor att vara hemma med sina barn och veta hur tufft det är att ta hand om en bebis, tycker han. Det är ett stort ansvar. En del pappor tycker inte att de har råd, men jag värderar min dotter mer än pengar.


De första sex dagarna fick Tommy ensam ta hand om sin dotter eftersom hans fru Mona-Lisa blev svårt sjuk i en infektion.


– Jag var nere och rädd över att Mona-Lisa var så sjuk, säger han. Samtidigt var det guld värt att få ta hela ansvaret för Livia de första dagarna, ge första badet och byta första blöjan.


Tommy har märkt att när man pratar barn med andra som också har barn, så tänker många att det ska vara likadant som det är, eller var, för dem.


– Det kan vara svårt för andra att släppa egna upplevelser och se hur det är för andra. De tänker att eftersom mitt barn sover så bra så gör andra det också.


– Många frågar om man har ett snällt barn, men alla barn är väl snälla och värdefulla oavsett om de skriker mycket eller lite, menar Tommy som inte riktigt förstår vad som avses med ett snällt barn.


Förstå det outtalade
Asperger syndrom visar sig hos Tommy genom att han har svårt att veta hur folk tänker och tycker, samt förstå det outtalade människor emellan. Bland annat kunde han inte förstå varför Mona-Lisa ibland ville gå på bio en fredagskväll. Han fick lära sig att acceptera att det var något hon tyckte var roligt och att han själv fick anstränga sig för hennes skull.


– Jag anpassar mig genom att träna på dessa saker, säger han.


– Jag har blivit starkare och starkare genom åren. Jag har fått växa i lagom takt och har hittat mig själv. Jag vet inte hur det hade gått utan idrotten som var en väldigt bra kompis i många år, med tydliga regler om rätt och fel. Och inte minst har jag en fantastisk mamma som stöttat mig mycket och som också engagerat sig i frågor som rör dessa diagnoser.


Ett barn med damp kan uppfattas som högljutt, störande, besvärligt eller bråkigt. För Tommys del betydde det utanförskap och ibland särbehandling i skolan som han minns som jobbig. Han passade inte in och kunde inte tolka vad lärarna menade. Bland annat minns han en gång när de skulle läsa något och sedan skriva en uppsats.


– Jag läste en hockeytidning och skrev om den, och fattade inte att man skulle läsa en bok, ingen sa något om det, förklarar Tommy.


Utan en assistent hade han aldrig klarat skolan, konstaterar han.


– Hon hade tålamod och kunde se flera sidor av mig än andra gjorde. Andra uppfattade mig nog mest som olydig eller en clown. Jag var så uppe i varv.


Några direkta kompisar hade inte Tommy i grundskolan, utan hängde på där han fick vara med.


– Jag frågade mamma ”När får jag en kompis som tycker om mig? och hon svarade ärligt  ”Jag vet inte”.


Tommys livlina mellan 10 och 16 års ålder blev ishockeyn. Där fanns tydliga regler som han förstod. Där blev han accepterad. Men när klubben bytte tränare funkade det inte längre för Tommy som slutade – trots inbjudan till spel i USA.


Kärleken kom i första hand

Det fanns även en tjej med i bilden. Tommy hade träffat Mona-Lisa.


– Kärleken gav mig mer än hockeyn, säger Tommy.


– Vi är som natt och dag men ser styrkan i varandra. Mona-Lisa förstår mig och mina svårigheter bra.


På gymnasiet kände sig Tommy mer hemma än han någonsin gjort i grundskolan. Han passade in. Fler än han hade haft det tufft tidigare.


– Under en period bytte jag ofta klädstil och frisyr eftersom jag trodde att allt satt utanpå. Nu vet jag att det är insidan som räknas.


Damp-diagnosen fick Tommy redan som 6-åring. Hans mamma funderade tidigt över om något med Tommy var annorlunda. Från att han var 2 månader tills han var 5 år var han mycket aktiv. Han somnade sex på kvällen och vaknade fem på morgonen. Dagtid sov han nästan inte alls.


På förskolan hade han svårt med kompisar och socialt samspel och kunde inte prata rent förrän vid 6–7 års ålder. Han visade med händerna i stället. Dessutom var han väldigt aktiv: ”Jag var överallt”, konstaterar Tommy.


Hans föräldrar skildes när han var 4,5 år och föräldrarna försökte i den mån det gick att hjälpas åt med ansvaret. Men det var inte alltid varannan helg hos pappan fungerade.


– Pappa hade till en början svårt att acceptera min diagnos. Men i dag kan han säga att han känner igen sig i en del av mina svårigheter, säger Tommy.


Har du nu i vuxen ålder någon särskilt hjälp från samhället för att få struktur på tillvaron?  
– Man kan säga att det mesta nu för tiden fungerar bra, men ibland kan det vara bra med ett nätverk även som vuxen. Jag har en jättebra handläggare på Försäkringskassan och en bra handledare på arbetsförmedlingen. Jag har även kontakt med vuxenhabiliteringen. Jag tycker att samverkan är det absolut viktigaste. Om man ska lyckas i sin dagliga vardag behövs även en individ som kanske inte har samma problematik som jag har.


Om Livia skulle visa sig ha någon av Tommys svårigheter är det ingen katastrof för honom.


– Jag vet hur jag ska hantera det, jag lever ju med de svårigheterna själv. Jag kommer tidigt att se om hon har mina svårigheter eftersom jag vet hur de kan se ut. Jag kommer att göra allt jag kan för att Livia ska utvecklas och må bra.


Just nu jobbar Tommy som marknads­förare för ett nätverk som bland annat före­läser om olika neuropsykiatriska funktionshinder. Han föreläser även själv ibland om hur det varit för honom.


Med tanke på Tommys behov av struktur och rutiner fungerar inte alla arbetsplatser.


– Jag skulle aldrig kunna arbeta inom industrin. Jag skulle inte orka med tempot. Dessutom behöver jag flexibla arbetstider eftersom jag lätt blir trött och behöver vila. Efter ett intensiv dag kan jag sova i flera timmar.


Andra med liknande svårigheter klarar inte av att jobba utan får aktivitetsersättning. Tommy önskar att fler personer med funktionsnedsättningar fick en chans på arbetsmarknaden för att på så sätt bli delaktiga i samhället.


– Jag är stolt över att ha ett jobb, säger Tommy. Jag får visa vem jag är och får känna mig betydelsefull i stället för mindre värd på grund av hur jag är.


Artikeln publicerades i Vi Föräldrar 13, som finns i butik från och med 4 november och når prenumeranterna fyra, fem dagar tidigare

Läs mer

Kommentera

Nu kan du kommentera med Facebook. Vi vill gärna höra dina åsikter så logga in med ditt Facebook-konto och skriv din kommentar.

Läs mer om våra regler