Wilma tillbringade sin första tid i skena

Bebis i skena

Wilma tillbringade sin första tid i skena

Vid rutinkontrollen på BB upptäckte man att Susannes dotter Wilma drabbats av höftleds­luxation. Wilma fick åka hem fastmonterad i en Rosenställning.
 

Jag var så himla lättad när förlossningen var över. Allt gick så bra och Wilma var helt perfekt! Hon hade inte minsta lilla prick utan var bara jättesöt och jättefin, säger Susanne Cronestad, 34 år.
Susanne sitter i den stora skinnsoffan hemma i vardagsrummet i Partille och tittar ömt på dottern Wilma, 6 månader. Det är en rund och glad liten tjej som med ett finurligt leende och en stor hårkalufs mitt på huvudet, förnöjt sitter i mammas knä.
– När läkaren på rutinkontrollen stod och kände på hennes höfter flera gånger förstod jag att något var fel. Jag blev nästan lite svimfärdig, säger Susanne.
– Men han var så lättsam och trygg och sa bara att ”det här kommer att gå bra, hon kommer att bli helt frisk”. Så fick vi en remiss till en specialistläkare i samma hus, åkte ner några våningar, fick den där skenan och så var det klart. När den väl satt på plats kände jag bara att ”åh, vad skönt – nu kan vi åka hem!”.

Hård höftskena
Wilma hade drabbats av höftledsluxation. Ledskålen som ska hålla höftledskulan på plats i hennes vänstra höft var inte fullt utvecklad och utan behandling skulle Wilma förmodligen bli halt. Alltså fick Wilma en von Rosen-skena – en slags mjukklädd metallskena som sitter runt hennes höfter, upp bakom ryggen och över hennes axlar.
– Det kändes jobbigt att se den lilla kroppen fast i ställningen, men vetskapen om alternativet gjorde det lättare. Och dessutom gjorde ställningen att hon blev väldigt stabil och lätt att och hålla i.
Skenan, fick Susanne veta, skulle hindra Wilma från att sträcka och dra ihop benen och hjälpa höftledskulan att ligga kvar på plats så att höftleden skulle bli stabil. En behandling som skulle vara i sex veckor.

Så här i efterhand är hon lite förvånad över hur lite information kring Wilmas tillstånd hon fick där på sjukhuset. Just då kändes det inte särskilt viktigt, då var hon bara fokuserad på att Wilma skulle blir helt bra och hur hon på bästa sätt skulle sköta henne. Men när hon väl kommit hem var det inte alltid lika lätt att vara stark och säker.
– Läkaren som först undersökte Wilma förklarade väldigt kort vad felet bestod i, att hon skulle få en skena och att jag skulle komma till sjukhuset för att bada henne en gång i veckan, berättar Susanne. Senare fick jag med mig en lapp med skriftlig information om hur man skulle hantera hennes hygien och lite annat. Jag tycker faktiskt att ortopeden kunde ha tagit sig fem minuter extra och förklarat lite mer ingående om höftledsluxation och behandlingen. Men jag har en känsla av att de är rädda för att dras in i känslomässiga diskussioner med oss som drabbats.

Fick ingen bra information
Inte heller på BB-avdelningen fick Susanne någon vidare information. Ingen av sköterskorna verkade särskilt insatt och med skenan på plats var det därmed bara att åka hem.
– Jag är jättetacksam att man verkligen kollar barnens höfter och upptäcker det här problemet. Men man gick liksom in för att få en godkändstämpel och kom ut igen utan stämpel – och utan att egentligen veta varför. Sen är man kanske inte helt mottaglig för alltför mycket information just då men det kändes ändå lite märkligt. Hade det varit Alva, min första dotter som är 7 år, hade jag nog blivit mer orolig och rädd.

För det är uppenbart skillnad att sköta ett spädbarn som ligger i en Rosenskena mot att hantera ett helt friskt barn; inte bara fysiskt utan också känslomässigt. Och för Susanne som lever ensam med flickorna finns ingen partner att dela problem och känslor med.
– Wilma kändes mycket skörare än vad Alva någonsin gjorde och det var väldigt påtagligt eftersom man kunde se och känna skenan varje dag. Den var i vägen för goseriet och det var svårt att hitta kläder som fungerade och passade. Sedan var det svårt att hålla henne torr under och runt skenan, så hon fick lätt både utslag och skavsår, säger Susanne.
– Dessutom, fortsätter hon, ska man in på undersökning och bad på sjukhuset en gång i veckan. Man tvingas ut för att ta tag i praktiska saker, fast man som nyförlöst är ganska skör själv och egentligen bara vill vara hemma med sin bebis och ta det lugnt.

Klara sig själv
– Den mesta av tiden har jag klarat att se det som ett projekt. Jag har förmågan att kunna ”programmera” mig på att stänga ute känslor och göra det jag måste. Det var något jag arbetade med under hela graviditeten. Jag visste att det skulle kunna bli riktigt jobbigt eftersom jag lever ensam. Men visst har fasaden rasat och tårarna tagit över flera gånger.
Återigen tittar hon mjukt på sin lilla dotter, lyfter upp henne och kramar henne länge och hårt. Wilma svarar med att gosa in sitt huvud mot mammas hals och Susanne drar ljudligt in hennes doft innan hon fortsätter.
– Just det här saknade jag otroligt när hon hade sin skena. Den riktigt nära fysiska kontakten som bara inte gick att få. Man längtade sig nästan tokig efter att få hålla den där lilla kroppen och känna hennes hud direkt mot sin egen! Det var en av de saker som gjorde turerna till sjukhuset lättare. Att man några minuter fick hålla henne helt naken intill sig och njuta av hela henne!
Susanne trodde att Wilma skulle ha sin Rosenskena i sex veckor. Därför fick hon en chock när hon efter sjätte besöket och badet ville klä på Wilma och åka hem. I stället kom läkaren in med en Frejkakudde, en mindre, smidigare slags hängselbyxlik ställning som Wilma skulle bära i ytterligare sex veckor.
– Jag sa bara ”näääää, är det inte färdigt nu?! Slipper vi inte det här?” Jag kände mig så himla besviken, men behandlingen för alla barn är tre månader och jag måste ha missuppfattat informationen jag fick på sjukhuset.

Mysa hemma
Men en sak var positiv. Till skillnad mot von Rosen-skenan fick Susanne själv lov att ta av Frejkakudden och bada Wilma hemma. Susanne njöt av den nya friheten.
– Att kunna bada med henne hemma var härligt och Alva och jag fick äntligen ha våra egna små mysstunder med henne. Och som tur är tror jag inte att någon av ställningarna störde henne lika mycket som de störde mig. Men det märktes tydligt att hon njöt av att slippa den under badet och hon gnällde alltid lite när vi skulle sätta på den igen. Faktum är att hon reagerar lite likadant nu när vi byter blöja. Så på något sätt har det ändå påverkat henne.
Idag rör Wilma på benen så mycket hon kan och hon står gärna upp i både mammas och storasyster Alvas knä. Och hon ska, enligt läkarna, kunna behandlas precis som vilket litet barn som helst, även om mamma Susanne oroligt bevakar alla som lyfter och skojar med Wilma.
– Joo, jag har nog blivit extra noggrann när det gäller Wilma och jag känner att jag blir lite spänd när någon till exempel håller henne i fötterna eller försöker ställa henne upp. Men det enda man egentligen inte får göra är att ta ”pilsnergreppet” när man byter hennes blöjor. Du vet – lyfter upp hennes rumpa genom att hålla henne i bägge fötterna. Annars är hon som vilken bebis som helst eller hur gumman? säger Susanne och lyfter upp Wilma i luften. Visst är det härligt att kunna spralla med benen!

Nya behandlingar väntar Wilma

Några veckor efter att intervjun gjordes var Wilma på ett av de obligatoriska återbesök som barn med höftledsluxation gör när de är 6 månader gamla.
Hennes vänstra höft var då helt bra men röntgen visade att hennes högra höft nu var luxerad. Och eftersom Wilma nu är så pass stor blir behandlingen både långdragen och mer avancerad och kommer att ta nio månader.

Först ska Wilma ligga två veckor med benen i sträck dygnet runt. Därefter opereras höften och fixeras tre månader i gips, sedan följer ytterligare tre månader i en skena som håller hennes ben i grodställning dygnet runt och slutligen tre månader med samma ställning bara om natten.
– Det här var ett riktigt stort steg bakåt och något jag definitivt inte räknat med, säger Susanne Cronestad. Läkarna var så övertygande när de sa till mig att Wilma kommer att bli helt bra bara hon behandlades med von Rosen-skenan. Men det blev hon ju inte och nu vet jag inte riktigt vad jag ska våga tro. Jag är både rädd och orolig för Wilmas skull men jag måste bara försöka vara positiv och hoppas att allt går vägen.

Det är viktigt att påpeka att diagnosen Wilma nu fått är mycket ovanlig. Ragnar Jerre, som är överläkare och teamchef för barnortopediavdelningen på Östra Sjukhuset i Göteborg, berättar att han bara en gång tidigare, för nära tjugo år sedan, varit med om ett liknande fall.

Kommentera

Nu kan du kommentera med Facebook. Vi vill gärna höra dina åsikter så logga in med ditt Facebook-konto och skriv din kommentar.

Läs mer om våra regler